Schöninghsdorferin plant Selbsthilfegruppe Migränekranke: „Es ist wie ein Gewitter im Kopf“

Von Carola Alge

Leidet unter Migräne: Martina B. Bei Attacken hat die Schöninghsdorferin das Gefühl, der Kopf platze. Foto: Carola AlgeLeidet unter Migräne: Martina B. Bei Attacken hat die Schöninghsdorferin das Gefühl, der Kopf platze. Foto: Carola Alge

Twist. Martina B.s Leidensgeschichte zieht sich seit 13 Jahren hin. Wenn sie wieder eine akute Migränephase durchlebt, hämmert es in ihrem Kopf. Der Schmerz pocht, bohrt, pulsiert. „Es ist wie ein Gewitter im Kopf“, beschreibt die 51-Jährige diesen Zustand.

  • Martina B. leidet unter Migräne
  • Vor 13 Jahren begann ihr Leidensweg
  • Das Leben der Schöninghsdorferin und ihrer Familie änderte sich völlig
  • Es ist zunehmend nach der Krankheit ausgerichtet
  • Das Umfeld bringt dafür nicht immer Verständnis auf
  • Mit ihrer Geschichte möchte B. Vorurteile abbauen
  • Zum Austausch plant sie eine Selbsthilfegruppe

Damals, vor 13 Jahren, fühlte sich die Schöninghsdorferin plötzlich „immer fertig und wie erschlagen“. Ihr war schwindelig, sie konnte nicht sehen und hatte ständig das Gefühl, „ohnmächtig zu werden oder einen Schlaganfall zu bekommen“. Arztbesuche und Krankenhausaufenthalte erfolgten im ewigen Wechsel. Eine Diagnose gab es nicht. „Niemand wusste oder wollte wissen, was ich habe.“

B. suchte einen Neurologen auf, nachdem ihre linke Gesichtshälfte über mehrere Tage taub war. „Der wollte mich nicht einmal neurologisch untersuchen.“ Wieder wandte sie sich an ihren Hausarzt, „als ich etwas später fast ohnmächtig wurde, und es in meinem Kopf nur noch dröhnte“. Die lapidare Antwort dort empfand die Emsländerin als schlimm. „Man sagte mir nur, es warten 20 Patienten auf den Doktor“.

Hin und Her ohne wirkliche Hilfe

Dieses Hin und Her ohne wirkliche Hilfe ging einige Jahre so weiter. „In dieser Zeit fingen unglaublich viele an, an mir zu zweifeln. Sprüche wie ‚hast du auch psychische Probleme‘ waren an der Tagesordnung und absolut nicht hilfreich.“ B. fühlte sich mit ihren Beschwerden nicht ernst genommen, von den Medizinern irgendwie im Stich gelassen.

Es war eine schlimme Phase, wie die blondhaarige Frau heute sagt. „Am Anfang meiner Migränekarriere hatte ich verhältnismäßig wenig Kopfschmerzen, und die Begleiterscheinungen waren weitaus schlimmer. Meine ‚Freundin Migräne‘ hat sich dann im Laufe der Jahre immer weiter manifestiert und spielt sich nun seit sechs Jahren voll auf. Von September bis ungefähr April/Mai (je nach Wetterlage) habe ich bis zu 15 Schmerztage. Den Rest verbringe ich mit Auren und Ausfallerscheinungen. Im Sommer ist es immer ein wenig besser.“

Medikamentös alles durch

Medikamentös hatte B. „alles durch“, Antiepileptika, Blutdruckmittel etc. Bei ihrer langen Suche nach Hilfe stieß sie auf eine Schmerzklinik in Kiel. Dort wurde sie stationär behandelt. Die Diagnosen: Migräne mit und ohne Aura, Migräne vom Typ Hirnstamm und Spannungskopfschmerz.“

In der Schmerzklinik Kiel lernte die 51-Jährige „unglaublich viel“. Man habe sie auch mental gestärkt. Heute redet B., die trotz der vielen Schmerzen viel Positives ausstrahlt und Humor hat, sehr offen über ihre Krankheit, will darüber aufklären, möchte anderen im Gespräch helfen und im Austausch vielleicht selbst weitere Hilfe finden.

Auch über den Einsatz von Botox spricht sie. Ganz offen, sachlich. Es wurde ihr im April zum ersten Mal und künftig alle drei Monate gespritzt. Botox-Injektionen könnten, das fanden norwegische Forscher heraus, bei therapieresistenter schwerer Migräne Linderung verschaffen. Die Behandlung mit dem Nervengift bewirke eine langfristige deutliche Besserung. „In einem Jahr wird geguckt, ob es etwas gebracht hat.Danach bin ich austherapiert.“

Migräne-App

Als große Unterstützung sieht die Emsländerin die Migräne-App der Kieler Klinik. Sie wurde in Zusammenarbeit mit in der praktischen Versorgung von Migräne- und Kopfschmerzpatienten im bundesweiten Kopfschmerzbehandlungsnetz tätigen spezialisierten Ärzten, Kopfschmerzwissenschaftlern, Versorgungsexperten der Techniker Krankenkasse sowie Selbsthilfegruppen entwickelt. Mit ihr wird der Verlauf von Migräne und Kopfschmerzen mit aktiver Dateneingabe dokumentiert. Informationen aus dem Datensatz werden zurückgemeldet und helfen so Patienten wie auch den betreuenden Ärzten in der Verlaufs- und Erfolgskontrolle sowie bei der Therapieanpassung. Die Migräne-App enthält Report-, Informations- und Selbsthilfe-Tools.

Die App, die kostenlos heruntergeladen werden kann, warnt zum Beispiel, wenn zu viele Medikamente eingenommen werden. „Da Patienten zehn Schmerzmitteltage im Monat nicht überschreiten sollen, weil sonst Kopfschmerzen durch Medikamente entstehen und dann ein Entzug erfolgen muss, ist diese App ein wichtiges Instrument.“

Leben verändert sich total

Durch ihre „Freundin Migräne “ hat sich ihr Leben und das ihrer Familie „total verändert“. Wie? Früher ging die 51-Jährige gerne aus. Heute ist das fast nicht möglich. Laute Umgebung verursacht ein bis drei Tage Migräne, positiver als auch negativer Stress lösen Attacken aus. „Also wägt man ganz genau ab, was einem wichtig ist und was nicht.“ Auto fährt B. nicht mehr, ist in ihrer Mobilität also eingeschränkt. Kontakte werden so weniger. Frustrierend findet die Mutter einer erwachsenen Tochter das nicht, aber es enttäusche schon, wenn sich das Umfeld abwende mit Bemerkungen wie „Kopfschmerzen habe ich auch. Also stell dich nicht an.“

Biowetter-Berichte

B. weiß, dass sich für sie nichts mehr ändern wird, dass sie mit den Migräne-Attacken leben muss. Aber sie möchte gerne anderen „ein gewisses Verständnis für diese Krankheit vermitteln, vor allem, dass die Akzeptanz für jeden Migräniker besser wird. „Die Krankheit allein sei schon anstrengend genug. Müsse man sie dann auch noch herunterspielen oder dürfe sie nicht offen ansprechen, mache das alles noch viel schlimmer.

Stichwort schlimmer. Nicht gut findet B., dass Migräne als „eigenständige Erkrankung“ in der Gesellschaft immer noch kaum akzeptiert werde. „Sie behindert mich jeden Tag und schränkt mein komplettes Leben ein.“ Negative Auswirkungen hat unter anderem das Wetter. Aufmerksam verfolgt sie deshalb die Biowetter-Berichte. „Ich schaue sie mir immer an, weil ich dem Wetter dann die Schuld an meinen Attacken geben kann. Jeder Tiefausläufer verursacht bei mir eine neue“.

Sauer stößt bei ihr eine Bewertung beim Biowetter auf: das Wort „empfindlich“. Durch diesen Zusatz würden all jene gestärkt, die für diese Krankheit kein Verständnis hätten und sich auch nicht damit beschäftigen wollten. Diese Menschen sähen Migräniker und Kopfschmerzpatienten als „Weicheier“. Wenn B. in entsprechenden Berichten lese „bei empfindlichen Menschen können Kopfschmerzen oder Migräne auftreten“, verletze sie das als starker Migräniker zutiefst. „Ich bin nicht empfindlich.“

Selbsthilfegruppe geplant

Gerne würde B. weiter öffentlich über die Krankheit Migräne, die sie zur Aufgabe ihres Berufs zwang, aufklären. Zum Beispiel auch über ihre Erfahrungen mit einer Ernährungsumstellung. „Heute weiß ich, dass das Gehirn eines Migränikers 24 Stunden Höchstleistung erbringt und deshalb viel Energie verbraucht. „Kohlehydrate sind da enorm wichtig“. Wenn sie diese abends zu sich nehme, könne sie oft Schübe in der Nacht „abwehren“. Ein winziger Erfolg während der Leidensgeschichte.

Wer Interesse an einer Selbsthilfegruppe „Migräne“ hat, die B. ins Leben rufen möchte, kann sich bei ihr per E-Mail melden unter leben.mit.migraene@gmail.com


Zehn Tipps der Migräne-Liga für Patienten

  • Vermeiden Sie die regelmäßige Einnahme von Schmerzmitteln an mehr als zehn Tagen, um damit einem Dauerkopfschmerz durch Medikamenten-Übergebrauch vorzubeugen.
  • Registrieren Sie sorgsam die Auslöser Ihrer Migräne-Anfälle. Wichtig ist, dass Sie wissen, worauf Sie achten müssen, ganz gleich, ob es sich um bestimmte Nahrungsmittel handelt oder ob es um ungünstige Wetterverhältnisse oder Lebensumstände geht. Am besten, Sie führen regelmäßig einen Migräne-Kalender.
  • Überprüfen Sie Ihre Ernährungsgewohnheiten, vermeiden Sie jedes Zuviel an Fett, Süßigkeiten, Zitrusfrüchten, an Kaffee, Alkohol und Nikotin. Achten Sie auf regelmäßige und gesunde Essgewohnheiten.
  • Entspannen Sie sich in regelmäßigen Phasen – mit autogenem Training, Yoga, Musik. Schaffen Sie einen körperlichen Ausgleich durch ein Hobby und dosierte sportliche Aktivitäten.
  • Hüten Sie sich vor zu viel Lärm – setzen Sie sich keinen starken Licht- oder Sonneneinwirkungen aus.
  • Überprüfen Sie Ihre hohen Ansprüche und Erwartungen an sich selbst und an andere. Setzen Sie diese nicht zu hoch an und sehen Sie auch mal über etwas gelassen hinweg.
  • Lernen Sie Nein zu sagen. Versuchen Sie stets psychische Belastungen wie Sorgen, Verantwortung für alles und Stress abzubauen. Überfordern Sie sich nicht.
  • Medikamentöse Prophylaxe kann bei häufigen länger anhaltenden Migräne-Attacken, also bei drei und mehr Anfällen im Monat, oder bei lang anhaltenden Aura-Erscheinungen Ihre Lebensqualität erheblich verbessern. Sprechen Siedarüber mit Ihrem Arzt.
  • Achten Sie auf die Signale Ihres Körpers: Bemühen Sie sich herauszufinden, was der Schmerz Ihnen sagen will, und seien Sie davon überzeugt, dass man Ihnen helfen kann und helfen wird.
  • Denken Sie daran, dass Sie mit Ihrer Erkrankung nicht allein stehen. Schließen Sie sich einer Selbsthilfegruppe an oder gründen Sie eine; wir sind an Ihrer Seite.

Quelle: www.migraeneliga.de