Sozialmedizinische Nachsorge und Förderverein Papenburg: So läuft Hilfe für Familie mit kranken Kindern

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Hilfe für schwer kranke Kinder und ihre Familien bieten (von links) Eva Götze, Beate Dreier, Angela Hebbelmann, Heide Heyen-Strehlau und Renate Köhler. Foto: Gerd SchadeHilfe für schwer kranke Kinder und ihre Familien bieten (von links) Eva Götze, Beate Dreier, Angela Hebbelmann, Heide Heyen-Strehlau und Renate Köhler. Foto: Gerd Schade

Papenburg. Ein Kind erblickt viel zu früh, mit einer schweren oder chronischen Erkrankung das Licht der Welt. Auch für diese Mädchen und Jungen geht der längste Krankenhausaufenthalt irgendwann zu Ende. Damit die Familien bei der Rückkehr in den mitunter stark veränderten Alltag nicht alleine dastehen, greift die Sozialmedizinische Nachsorge. Hinter dem Team steht außerdem ein Förderverein – der Bunte Kreis mit Sitz in Papenburg.

„Der Name sagt leider nichts über unser Tun aus“, räumt Heide Heyen-Strehlau ein. Die Papenburgerin ist Vorsitzende des Fördervereins Bunter Kreis Nord-West-Niedersachsen, wie die am Marien-Hospital ansässige Organisation mit vollständigem Namen heißt. Angedockt ist sie an den Bundesverband Bunter Kreis mit Sitz in Augsburg. Nach Angaben des Verbandes sind jedes Jahr über 40.000 Familien in Deutschland damit konfrontiert, dass ihr Kind zu früh geboren wird, schwer erkrankt, verunglückt oder gar stirbt. Die Folge können erhebliche seelische, körperliche, soziale und finanzielle Belastungen für die Familie sein. Ohne weiterführende Hilfe drohen laut Bundesverband erneute Klinikaufenthalte, gescheiterte Therapien oder ein Burn-Out der Familie.

Der Bunte Kreis Nord-West-Niedersachsen kümmert sich derzeit jährlich um 80 Patienten und ihre Familien. „Die Fallzahlen sind gestiegen, weil unser Angebot bekannter geworden ist“, sagt Angela Hebbelmann. Die Gesundheits- und Kinderkrankenpflegerin leitet als sogenannte Case-Managerin das Team der Sozialmedizinischen Nachsorge. Dazu gehören weitere Gesundheits- und Krankenpflegerinnen, Sozialpädoginnen, Fachärztinnen für Kinder- und Jugendmedizin, Psychologen und Seelsorger. Das Einsatzgebiet umfasst die nördlichen Bereiche der Landkreise Emsland und Cloppenburg, die Landkreise Leer, Aurich und Wittmund einschließlich der Ostfriesischen Inseln, die Stadt Emden sowie den Landkreis Ammerland.

Deshalb besteht das Team nicht nur aus Mitarbeitern des Marien-Hospitals und seinem Sozialpädiatrischem Zentrum, sondern auch aus Angestellten von Kliniken in Oldenburg und Aurich. „Wir sind in einem großen Einzugsgebiet inzwischen etabliert“, sagt Hebbelmann. Und doch bedarf es nach den Worten von Heide Heyen-Strehlau weiterer Aufklärung, um die Arbeit noch bekannter zu machen. Bislang habe noch keine Familie abgelehnt werden müssen. Gegebenenfalls werde in andere regionale Bunte Kreise vermittelt.

Eltern entlasten

„Wir sind nach dem stationären Aufenthalt für die Familien da“, erklärt Hebbelmann. Dabei komme es darauf an, den ersten Hausbesuch so zeitnah wie möglich nach der Entlassung aus dem Krankenhaus zu machen, damit die Eltern mit einer von den Ärzten erstellten, oftmals langen To-Do-Liste nicht allein dastehen. „Gerade in den ersten Wochen werden die wichtigsten Weichen gestellt“, betont Hebbelmann.

Unter dem Motto „Damit das Leben gelingt“ werden in Absprache mit den Familien ambulante Nachsorgeschritte, medizinisch-therapeutische und pflegerische Versorgungsleistungen und sozialrechtliche Angelegenheiten organisiert – beispielsweise bei der Beantragung von Pflegegeld oder eines Schwerbehindertenausweises. Hinzu kommt Hilfe in starken Belastungssituationen. Ziel der Sozialmedizinischen Nachsorge ist es unter anderem, Eltern in die Lage zu versetzen, die Alltagsanforderungen und Versorgung des Kindes zuhause zu bewältigen, Ängste abzubauen und mit Krisensituationen umgehen zu können. „Andernfalls können Eltern mit ihren Kräften körperlich und psychisch schnell am Ende sein“, sagt Hebbelmann. Sie berichtet von Beispielen, in denen sich Eltern letztlich trennen, weil sie die Situation mit einem kranken Kind nicht aushalten könnten.

Geburt mit 500 Gramm

Finanziert wird die Arbeit durch die Krankenkassen. Darüber hinaus springt der Förderverein ein, der ausschließlich durch Beiträge seiner derzeit 43 Mitglieder sowie durch Spenden zu Geld kommt. Er finanziert beispielsweise Betreuungsstunden, wenn die Möglichkeiten der Krankenkasse ausgeschöpft sind, wie Heyen-Strehlau erklärt. Ärztlich angeordnet werden in der Regel 20 Stunden pro Familie, die innerhalb von zwölf Wochen zu leisten sind. „Gegebenenfalls gibt es eine Folgeverordnung von zehn Stunden“, sagt Hebbelmann.

In den meisten Fällen, die das regionale Team betreut, geht es nach Angaben der Kinderärztin Renate Köhler um extrem früh geborene Kinder, die vor der 28. Schwangerschaftswoche zur Welt kommen und manchmal nicht mehr als 500 Gramm wiegen. „Früher hatten solche Kinder keine Überlebenschance“, betont Köhler. Bei anderen Kindern geht es um Herzfehler oder andere angeborene Fehlbildungen wie eine Lippen-Kiefer-Gaumen-Spalte oder im Magen-Darm-Bereich. Bei älteren Kindern können es Stoffwechselerkrankungen oder eine schwer einstellbare Diabetes sein. Bei Jugendlichen geht es Köhler zufolge in Einzelfällen beispielsweise um Tumorerkrankungen.Ein schwer krankes Kind könne das bisherige Leben einer Familie regelrecht aus der Bahn werfen, sagt Köhler. Dabei würden die Problemlagen zunehmend komplexer, erklärt die Medizinerin im Hinblick auf sich ergebende finanzielle Schieflagen auch bei gut situierten Familien.


Wenn Kinder psychisch, chronisch oder plötzlich schwer erkranken, widmen ihre Eltern den Großteil ihrer Zeit und Aufmerksamkeit dem kranken Kind und der damit verbundenen Pflege wie der Begleitung von Arzt- oder Krankenhausbesuchen. „Aber wir möchten auch ihre Geschwister nicht aus den Augen verlieren“, erklären die Sozialpädagoginnen Beate Dreier und Eva Götze. Ihre Idee: ein regelmäßiger Geschwistertreff für Sechs- bis Zehnjährige, bei dem die gesamte Aufmerksamkeit den gesunden Geschwisterkindern gilt. Deshalb nimmt der Bunte Kreis mithilfe der Sozialpädagoginnen Beate Dreier und Eva-Maria Götze vom Sozialpädagoigischen Zentrum (SPZ) im Marien-Hospital in Papenburg neuerdings auch die Geschwisterkinder stärker in den Blick. „Für sie ändert sich das Leben schließlich auch“, sagt Dreier. Sie und Götze haben einen offenen Geschwistertreff aufgebaut. Er findet alle sechs Wochen montags von 15.30 bis 17 Uhr im SPZ statt.

Weitere Infos und Anmeldung zum Geschwistertreff unter Telefon 04961/931384 wird gebeten. Weitere Infos und Kontakt zum Bunten Kreis: www.bunterkreis.net; E-Mail: mail@bunterkreis.net

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