Leben mit Fetalem Alkoholsyndrom Papenburgerin bekam Korn und Bier im Mutterleib

Vor gut zwei Jahren ist das Buch mit Leitlinien zur Diagnostik von FAS erschienen. Seitdem wird das Thema zusehends bekannter, sagt Prof. Dr. Andrea Caby (im Hintergrund). Foto: Maike PlaggenborgVor gut zwei Jahren ist das Buch mit Leitlinien zur Diagnostik von FAS erschienen. Seitdem wird das Thema zusehends bekannter, sagt Prof. Dr. Andrea Caby (im Hintergrund). Foto: Maike Plaggenborg

mpl Papenburg. Erst als sie 18 Jahre alt ist, erfährt die Papenburgerin Annika L. (Name von der Redaktion geändert), dass sie am Fetalen Alkoholsyndrom (FAS) leidet – einer Krankheit, die ausgelöst wurde, weil ihre Mutter während der Schwangerschaft Alkohol trank.

Nach einem Leben in Pflegefamilien, Heim und Psychiatrie geht es der inzwischen 23-Jährigen heute „ganz gut“. Zudem hat sie die Kraft, sich selbst für die Aufklärung über die Krankheit einzusetzen, obwohl ihr im März 2015 ihr Kind entzogen wurde.

Irgendwie schon immer gespürt

Irgendwie hat sie es schon immer gespürt, sagt Annika L.. Nämlich, dass etwas nicht stimmt mir ihr. Seit rund fünf Jahren weiß sie Bescheid, dass ihre Mutter Alkohol trank, während sie mit ihr schwanger war. Eine halbe Flasche Korn, zwei oder drei Flaschen Bier – das war vermutlich die Tagesration, wie sie es von ihrer leiblichen Oma erfahren hat. Die Mutter ist inzwischen tot, L. lebt ihren Alltag mit vielen Einschränkungen . „Manchmal nehme ich Dinge falsch auf und ich zicke viel rum“, sagt L. Sie habe eine Lernschwäche, schmale Augen, eine große Nase, verhältnismäßig zu große Füße . Sie sei eine Hypochonderin und empfindlich, was Schmerzen angeht.

Narben auf den Unterarmen

„Ich sterbe eher als Männer, die erkältet sind“, sagt die 23-Jährige.So beschreibt sie die sichtbaren Merkmale, die bleiben. Was bereits hinter ihr liegt, sind schwere psychische Krankheiten. Sie ritzt sich eine Zeit lang. Die Narben auf ihren Unterarmen zeugen noch davon. Sie nimmt zeitweise Drogen, zeigt Messieverhalten, hat Aussetzer, eine gespaltene Persönlichkeit, Depressionen und Suizidgedanken.

Ritalin hilft nicht

Seit ihrer Geburt 1992 hat L. Irrwege hinter sich bringen müssen. Als sie ein halbes Jahr alt ist, steckt man sie in die Kinder- und Jugendpsychiatrie. Dann lebt sie kurz bei einem älteren Ehepaar, dann bei einer Familie in Frankfurt, dann im Kleinstheim Backhaus in Meppen. Als sie vier Jahre alt ist, landet sie bei einer Familie in Hasselbrock, und bleibt dort, bis sie 18 ist. Zeitweise bekommt sie Ritalin, ein Medikament gegen die Aufmerksamkeits-Defizit-Hyperaktivitäts-Störung (ADHS), denn auch ihre Umwelt hat keine Ahnung, an was es L. fehlt. Fest steht: Sie ist schon als Kind verhaltensauffällig, und das Ritalin hilft nicht. L.s Pflegemutter stößt durch Zufall auf das Thema FAS. Ein Vortrag über das Syndrom bringt sie auf die richtige Spur. Da ist Annika L. 18 Jahre alt und lebt inzwischen alleine mit ambulanter Wohnbetreuung, sie hat zudem eine gesetzliche Betreuerin – seit rund vier Jahren nun. Ihr offiziell anerkannter Behinderungsgrad beträgt 60 Prozent.

Jugendamt sieht Kindeswohl gefährdet

Annika L. ist inzwischen selber Mutter – seit Anfang 2015, doch ihr Sohn lebt nicht bei ihr und ihrem Mann, den sie im vergangenen September heiratet. Das Kind kommt in einer Pflegefamilie unter, bei Verwandten ihres Mannes. Das ist die Bedingung, die sie stellen, als das Jugendamt sie L. zufolge „höflich zwingt“, das Kind abzugeben. Nach Angaben des Landkreises war während eines Mutter-Kind-Aufenthalts festgestellt worden, „dass die Eltern sich nicht eigenständig um ihr Kind kümmern können und damit eine Kindeswohlgefährdung nicht ausgeschlossen werden kann.“ Das teilt Kreissprecherin Anja Rohde auf Anfrage mit. Aber L. und ihr Mann werden kämpfen um ihren Sohn, und aktuell sieht es nicht schlecht aus, wie L. sagt.

Nicht nur dafür kämpft sie, auch gegen Alkoholkonsum bei werdenden Müttern. Sie hat eine eigene Facebook-Seite zum Thema angelegt und vernetzt sich mit anderen Vereinen und FAS-Kindern. L. hat aus eigener Kraft bisher viel geschafft, und das ist mehr, als viele ihrer Leidensgenossen erreichen: ein eigenes, möglichst selbstbestimmtes Leben.

Eine typische Geschichte

„Das ist eine typische Geschichte“, sagt Prof. Dr. Andrea Caby, Leiterin des Sozialpädiatrischen Zentrums (SPZ) im Marien-Hospital Papenburg-Aschendorf, das eine FAS-Beratung anbietet, über L.s Geschichte. Viele Anzeichen decken sich mit denen von ADHS. „Das herausfordernde Verhalten zieht sich wie ein roter Faden durch das Leben der Kinder“, so Caby.

Dabei seien die Ursachen „multifaktoriell“ – soll heißen: Viele Faktoren aus anderen Bereichen spielen in das FAS hinein, etwa die soziale Umgebung, der sozioökonomische Status oder auch psychologische Risikofaktoren. Caby zitiert dabei auch aus dem Buch „Fetales Alkoholsyndrom“, das vor zwei Jahren erschienen ist und Leitlinien zur Diagnose des Syndroms enthält. „Seit der Veröffentlichung ist die Nachfrage nach Beratung enorm angestiegen“, sagt Caby.

Kinder verhalten sich anders

Das kann auch Gisela Michalowski, Bundesvorsitzende von FASD-Deutschland, bestätigen. Sie organisiert eine Selbsthilfegruppe und Beratung für Betroffene in Lingen. Im vergangenen Jahr sei das Thema zudem in den Medien sehr präsent gewesen.

„Die Kinder lernen schwerlich und verhalten sich anders“, sagt Michalowski. Darum gehe es in den Gruppentreffen, bei denen auch Mütter sitzen, die ihre Schwangerschaft erst in der 20. Woche festgestellt haben.

Vom FAS-Vollbild, bei dem Betroffene körperlich und geistig behindert sind, ist die mildere Form des FASD laut Kerstin Held, Vorsitzende des Bundesverbands behinderter Pflegekinder (BbP), abzugrenzen. Bei dem Krankheitsvollbild liege der Behinderungsgrad bei 80 Prozent, sagt Held. Entsprechend falle die staatliche Unterstützung aus. Das FASD dagegen mache sich vor allem psychosozial bemerkbar und gelte daher nicht als Krankheit. „Es müsste einen Rollstuhl für die Seele geben“, sagt sie.

Der Großteil der Kinder, die der Papenburger Verein in Pflegefamilien vermittele, habe FAS. Viele von ihnen seien wegen der vielen Beziehungsabbrüche nicht bindungsfähig und selbst „hochgradig suchtgefährdet“, so Held. Bedenken solle man aber: „Die Mütter sind nicht schuld, sie sind krank.“


Pro Jahr werden Schätzungen zufolge etwa 10000 Kinder mit einer fetalen Alkoholspektrum-Störung (FASD) geboren, 2000 davon mit dem Vollbild des fetalen Alkoholsyndroms (FAS). Mit dieser Quote gehört das Syndrom zur häufigsten, angeborenen Behinderung in Deutschland. Geringe Mengen Alkohol können das ungeborene Kind bereits schädigen. Medizinische Beratungsstellen gibt es in München, Berlin, Münster, und Sülzhayn (Thüringen). Weiterlesen: Die Drogenbeauftragte der Bundesregierung zum Thema FAS

Aber auch im Emsland gibt es Hilfe: Alle sechs Wochen treffen sich Menschen, die mit dem FAS zu tun haben, in Lingen in einer offenen Selbsthilfegruppe, in der es um den grundsätzlichen Umgang mit FAS geht. Der nächste Termin ist der 2. Februar 2016 um 20 Uhr. Eine Anmeldung ist unter info@ fasd-deutschland.de möglich. Weitere Infos und Kontakt zum Verein gibt es bei der Lingenerin Gisela Michalowski , die Bundesvorsitzende von FASD Deutschland ist. Michalowski berät zudem telefonisch über den Bundesverband behinderter Pflegekinder mit Sitz in Papenburg(Telefon 04961/665241).