Unruhige Beine Restless Legs Syndrom: Eine Wallenhorsterin berichtet

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Andrea Welzel sitzt auf einem Bett im Schlaflabor der Osnabrücker Paracelsus-Klinik. Wenn Welzel keine Medikamente nimmt, fangen ihre Beine abends oder nachts an zu zucken. Wie die 55-jährige Wallenhorsterin mit der Erkrankung umgeht, hat sie uns erzählt. Foto: Egmont SeilerAndrea Welzel sitzt auf einem Bett im Schlaflabor der Osnabrücker Paracelsus-Klinik. Wenn Welzel keine Medikamente nimmt, fangen ihre Beine abends oder nachts an zu zucken. Wie die 55-jährige Wallenhorsterin mit der Erkrankung umgeht, hat sie uns erzählt. Foto: Egmont Seiler

Osnabrück. Andrea Welzel leidet unter dem Restless Legs Syndrom. Wenn sie keine Medikamente nimmt, fangen ihre Beine abends oder nachts an zu zucken. Wie die 55-jährige Wallenhorsterin mit der Erkrankung umgeht, hat sie uns erzählt.

Frau Welzel, Sie leiden am Restless Legs Syndrom. Wie äußert sich das?

Zu Beginn war es so, dass ich einen extremen Bewegungsdrang in den Beinen gespürt habe, wenn ich müde war. Später haben meine Beine oder meine Schulter auch gezuckt, wenn ich schon im Bett lag. Ein Erlebnis, was ich nicht vergessen werde, ist eine Reise, bei der der Rückflug abends um zwei Stunden verschoben wurde. Dadurch saßen wir erst sehr spät im Flugzeug und das Zucken in den Beinen ging los. Das waren zwei Stunden, in denen ich mich kaum bewegen konnte. Das war die Hölle in dem Moment. (Weiterlesen: Osnabrücker Narkoleptiker über extreme Müdigkeit und Aufputschmittel)

Wie muss man sich das genau vorstellen?

Es ist so, dass das Bein unvermittelt zuckt. Wenn ich im Theater sitze und eine Vorstellung länger dauert, fängt das Bein an zu zucken. Das ist schwer zu beschreiben. Man hat einfach das Bedürfnis, sich in dem Moment zu bewegen. Man kann nicht still sitzen und kommt nicht zur Ruhe. Wenn man sich gedehnt und gestreckt hat und denkt, jetzt geht’s, fangen die Beine wieder an zu zucken, ohne, dass man das selbst beeinflussen kann.

Wann hat das bei Ihnen angefangen?

Ich habe das bestimmt schon 20 Jahre. Allerdings haben die ersten Ärzte das Restless Legs Syndrom gar nicht als solches erkannt. Erst 2012 ist es dann diagnostiziert und entsprechend behandelt worden.

Krankenpflegerin Sigrid Wiese bringt an Andrea Welzel Elektroden an. Im Schlaflabor der Osnabrücker Paracelsus-Klinik wird die 55-jährige Wallenhorsterin regelmäßig untersucht. Foto: Egmont Seiler

Wie hat sich die Krankheit auf ihren Alltag ausgewirkt?

Bevor ich die passenden Medikamente bekommen habe, habe ich wenig geschlafen und war tagsüber nicht so belastbar. Man findet keine wirkliche Ruhe, sobald man sich entspannen möchte, setzt die Unruhe ein. Ich bin irgendwann eingeschlafen und um 2 oder 3 Uhr war die Nacht im Schnitt nach fünf Stunden zu Ende.

Beeinträchtigt Sie die Krankheit jetzt noch im Alltag?

Lange Zeit wusste ich nicht, dass man nach 12 Uhr mittags keinen Sport mehr machen soll, wenn man das Restless Legs Syndrom hat. Ich habe immer lange gearbeitet und war meistens erst gegen 19 Uhr zu Hause und bin dann Nordic Walking gegangen. Ich habe gedacht, diese Nacht schläfst du wie ein Baum. Dann legt man sich hin und nach einer Viertelstunde geht das Zucken in den Beinen los. Auch Gartenarbeit sollte man nicht auf den Nachmittag legen. Das ist wichtig zu wissen.

Wie gehen Sie mit der Krankheit um?

Ich versuche, die Dinge zu machen, die mir Spaß bereiten. Ich versuche, mir keinen Stress zu machen nach dem Motto „Oh Gott, jetzt kann ich bestimmt überhaupt nicht schlafen“. Wenn man mal eine Nacht nicht schläft, wirkt sich das ja nicht sofort so extrem auf die Leistungsfähigkeit aus. Trotzdem muss ich mir den Tag einteilen und ich versuche, nach Möglichkeit positiven oder negativen Stress zu vermeiden, weil dann die Medikamente auch nicht wirken.

Wie reagieren Menschen, wenn Sie mit Ihnen über Ihre Krankheit sprechen?

Ich habe nicht viel darüber gesprochen, außer mit engen Freundinnen. Da wurde das auch ernst genommen. Aber es ist nach wie vor sehr schwierig, Nichtbetroffenen dieses Gefühl zu beschreiben, was man hat. Aber ich bin in einer Selbsthilfegruppe. Als ich Kontakt mit der Gruppe aufgenommen hatte, ist mir bewusst geworden, dass es auch andere gibt, die diese Krankheit haben, mit denen ich mich austauschen kann. Auch viele Ärzte können die Symptome nicht richtig zuordnen.

Es herrscht also Aufklärungsbedarf?

Mit der Deutschen Restless Legs Vereinigung tun wir was für die Aufklärung, aber es muss der Arzt auch aufgeklärt werden wollen. Das ist ja immer etwas schwierig, wenn man als Patient sagt „Lesen Sie sich das mal durch, damit Sie Bescheid wissen“.

Die Restless Legs Selbsthilfegruppe Osnabrück ( Mitglied der Deutschen Restless Legs Vereinigung e.V.) trifft sich im Besprechungsraum Bauteil F in der Paracelsusklinik Osnabrück an folgenden Terminen :

Mittwoch 26.7.2017, 18- 20 Uhr

Mittwoch 4.10.2017, 15 - 17 Uhr

Mittwoch 6.12.2017, 15 - 17 Uhr

Mittwoch 31.01.2018, 15 -17 Uhr

Ansprechpartner sind Heike Meyer-Holtkamp,Tel.: 05476-771, e-mail: meyer-holtkamp@osnanet.de und Andrea Welzel, Tel.:0157-84442760, e-mail: dietmar.welzel@osnanet.de

Internetseite der deutschen Restless Legs Vereinigung : restless-legs.org


Restless-Legs-Syndrom

Das Restless-Legs-Syndrom wurde erstmalig 1945 von dem schwedischen Mediziner Axel Ekbom benannt, erklärt Dr. Cornelius Bachmann, Chefarzt der Abteilung für Neurologie an der Osnabrücker Paracelsus-Klinik. Die Symptome seien aber bereits 1685 von einem englischen Arzt beschrieben worden. Die Patienten leiden vor allem zu Beginn der Krankheit abends und nachts unter einem als unangenehm empfundenen Bewegungsdrang der Beine. Im Schlaf beginnen die Beine zu zucken. Im Verlauf der Krankheit tritt ein unangenehmes Beingefühl auch tagsüber auf. Die genauen Ursachen für die Krankheit sind nicht bekannt. Wichtig sind bisher sechs bekannte Genmutationen, die vererbbar sind, auch spielt Eisenmangel eine Rolle. Behandelt wird die bisher nicht heilbare Erkrankung beispielsweise durch opioide Schmerzmittel und Dopaminagonisten sowie durch zusätzliche Eisenzufuhr. Die Krankheit zählt zu den am häufigsten auftretenden neurologischen Krankheiten. In Deutschland sind laut Bachmann etwa zehn Prozent der Bevölkerung betroffen, davon sind zwei Drittel Frauen.

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