Immer in Angst vor nächstem Bescheid Vierjährige Osnabrückerin wird mit Cannabis behandelt

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Osnabrück. Vor Kurzem hat die Bundesregierung beschlossen, Schwerkranken den Zugang zu Cannabis zu erleichtern. Die vierjährige Voxtruperin Emily Sparenberg, die an einem Hirnschaden leidet, wird bereits mit dem Wirkstoff THC behandelt – und das mit riesigem Erfolg.

Barbiturate, Antikonvulsiva, Benzodiazepine: Vieles von dem, was schwere Nebenwirkungen haben oder süchtig machen kann, hat Emily Sparenberg in ihren vier Lebensjahren schon verabreicht bekommen. Das härteste Mittel unter den zahlreichen Medikamenten heißt Sapril, es soll gegen die schweren epileptischen Anfälle wirken.

„Bei 30 Prozent der Menschen, die dieses Mittel nehmen, schränkt sich das Gesichtsfeld deutlich ein“, sagt Emilys Vater Marc Sparenberg. „Das ist dann auch nicht mehr rückgängig zu machen.“

Wenig Nebenwirkungen

Geradezu lächerlich wirken dagegen die möglichen Nebenwirkungen des Mittels Dronabinol, das Emily seit Februar des vergangenen Jahres bekommt: Mundtrockenheit, Benommenheit oder Euphorie. Doch weil sich hinter Dronabinol der Cannabis-Wirkstoff THC verbirgt, ist die Verschreibung des für Emily heilbringenden Mittels kompliziert, aufwändig – und vor allem nie verlässlich.

Die aufwändige medikamentöse Behandlung ist für Emily notwendig, weil sie mit einer schweren Behinderung zur Welt gekommen ist. „Sie hatte im Mutterleib eine Sauerstoff-Unterversorgung, ihr fehlen 75 Prozent der Hirnmasse“, sagt Marc Sparenberg.

Epileptische Anfälle

Die Folgen sind entsprechend gravierend: Emily ist auf dem Entwicklungsstand eines drei Monate alten Säuglings, sie verbringt den Tag im Pflegebett, in ihrer Sitzschale oder auf dem Arm ihrer Eltern. Um das Mädchen so gut wie möglich versorgen zu können, wich die Terrasse des Hauses einem Anbau, den Marc Sparenberg und sein Schwiegervater gerade zu einem großen Pflegezimmer ausbauen.

Wenn es bei diesen Einschränkungen und diesem Aufwand bliebe, wären Emily und ihre Familie allerdings noch gut bedient. Die größten Herausforderungen sind die epileptischen Anfälle, von denen das Mädchen jahrelang 10 bis 15 pro Tag hatte.

„Die sehen eigentlich ganz lustig aus, weil sie dabei grimassiert“, sagt Emilys Mutter Anke Sparenberg. Durch die große Zahl an Anfällen kann das Gehirn ihrer vierjährigen Tochter allerdings weiteren Schaden nehmen. Zusätzlich leidet Emily an schweren Spastiken und schließlich an einer völligen Reizfilterschwäche, die es ihr unmöglich macht, sich auf etwas zu fokussieren.

Überweisung an die Uniklinik Münster

Ein Arzt im Christlichen Kinderhospital Osnabrück kam schließlich auf die Idee, das Mädchen an die Uniklinik Münster zu überweisen. Dort behandelt Professor Gerd Kurlemann seit einigen Jahren Kinder mit Cannabis. Und tatsächlich: Das synthetisch hergestellte THC mit dem Namen Dronabinol stellte sich für Emily als Wundermittel heraus. Statt täglich über zehn epileptische Anfälle zu erleiden, krampft sie jetzt nur noch alle zwei bis drei Tage, und das deutlich schwächer. Die Spastiken, deretwegen ihr schon Botox in die Handmuskulatur gespritzt wurde, damit sie ihren Daumen nicht ständig in der Faust einklemmt und verkrümmt, sind praktisch völlig verschwunden.

„Wir haben ein völlig anderes Kind“, sagt Anke Sparenberg. Durch THC könnten sie endlich auch für die Zukunft planen, denn bei Emilys bisherigem gesundheitlichen Zustand sei nicht klar gewesen, wie lange sie überhaupt noch zu leben habe. ( Weiterlesen: Ostercappelner Palliativmediziner zum Einsatz von Cannabis )

Hohe Hürden

Die Freude von Familie Sparenberg, zu der auch noch der elfjährige Sohn Nick gehört, wird allerdings getrübt – durch die Gesetze, die die medizinische Behandlung mit Cannabinoiden noch immer zu einer großen Ausnahme machen und unter hohe Auflagen stellen. Für die Sparenbergs bedeutet das konkret: Alle drei Monate prüft der medizinische Dienst der Krankenkasse, ob Emily das Dronabinol für ein weiteres Quartal verschrieben werden darf. „Die Woche vor dem Bescheid bringt mich um den Verstand, da schlafe ich schlecht und bin zu nichts zu gebrauchen“, sagt Anke Sparenberg. ( Weiterlesen: Chronsische Schmerzpatienten – Koalition will Cannabis für Kranke erlauben )

Sollte der Medizinische Dienst tatsächlich irgendwann zu der Entscheidung kommen, ihrer Tochter das THC nicht mehr zu verschreiben, wäre sie inzwischen auch bereit, sich strafbar zu machen. „Ich würde nach Holland fahren, da das Zeug kaufen, es in einen Vaporisator tun und gucken, ob es dem Kind hilft.“

„Das dauert alles noch Jahre“

Das Problem, sagt Marc Sparenberg, liege definitiv nicht bei der Krankenkasse. Die Sachbearbeiter dort würden sie mit allen Kräften unterstützen. Dass Cannabis zur medizinischen Behandlung aber noch immer nicht freigegeben sei, halten er und seine Frau für vollkommen absurd. „Und jetzt will die Bundesregierung erst noch eine Agentur gründen, die den Anbau regeln soll? Das dauert doch alles noch Jahre“, meint Marc Spangenberg. ( Weiterlesen: Staatliche Agentur soll Anbau regeln – Schwerkranke bekommen Cannabis auf Rezept )

Bis dahin hofft die Familie, dass sie weiter alle drei Monate einen positiven Bescheid bekommt, um sich dann das Dronabinol in einer öligen Lösung in der Apotheke am Marienhospital anmischen lassen zu dürfen.

Unabhängig davon hat Anke Sparenberg noch eine Botschaft für alle werdenden Eltern, die sich davor fürchten, ein behindertes Kind zu bekommen: „Für fast alle, die nicht betroffen sind, ist es der absolute Weltuntergang. Ich kann nur sagen: Wenn man dieses Leben lebt, dann ist es zwar anders – aber überhaupt nicht schlimm.“ ( Weiterlesen: Für Familien mit kranken Kindern – Kinderhospizdienst begleitet das Leben )


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