zuletzt aktualisiert vor

Wissen publik machen Selbsthilfegruppe „Alpha“ kümmert sich um Menschen, die vom AAT-Mangel betroffen sind

Meine Nachrichten

Um das Thema Osnabrück Ihren Nachrichten hinzuzufügen, müssen Sie sich anmelden oder registrieren.

Die Selbsthilfegruppe „Alpha“ kümmert sich um Menschen, die vom AAT-Mangel betroffen sind.Die Selbsthilfegruppe „Alpha“ kümmert sich um Menschen, die vom AAT-Mangel betroffen sind.

Osnabrück. Acht Menschen sitzen an einem Tisch im Tagungsraum eines Hotels. Die Gesichter der Älteren prägen die üblichen Spuren, die das Leben hinterlässt, aber alle wirken gesund. Die Stimmung ist gut, es herrscht Vertrautheit. Vertrautheit, die ein gemeinsames Schicksal geschaffen hat: Alle acht sind unheilbar krank. Alpha-1-Antitrypsin-Mangel ist der Grund ihrer Zusammenkunft.

Alpha-1-Antitrypsin-Mangel ist eine bislang kaum bekannte Erkrankung, die auf einen Gendefekt zurückgeht. In Deutschland gibt es derzeit knapp 640 diagnostizierte Fälle, die Dunkelziffer wird als hoch eingeschätzt. Alpha-1-Antitrypsin (AAT) ist ein in der Leber gebildetes, körpereigenes Eiweiß. Wichtig ist es im Zusammenspiel mit der neutrophilen Elastase (NE), einem schädlichen Abbauprodukt weißer Blutkörperchen. Nach der Bekämpfung kleinster Schwebepartikel, die beim Einatmen in die Lunge gelangen, zerfallen die weißen Blutkörperchen und setzen das NE frei. Dessen schädliche Wirkung neutralisiert bei gesunden Menschen das AAT, bei einem AAT-Mangel hingegen wird die Lunge beständig angegriffen und verliert nach und nach an Leistungsfähigkeit. Daraus resultierende Symptome wie Atemlosigkeit sind unspezifisch und werden oft falsch behandelt – als asthmatische Erkrankung beispielsweise.

Oder, wie im Fall von Ute Schulte, gar als Schauspielerei abgetan: „Als keine Diagnose gestellt werden konnte, war ich in den Augen des Arztes eine Simulantin.“ Sie habe sich dann damit abgefunden, ihre Atemprobleme als „angeborene Unsportlichkeit“ akzeptiert und nur auf Druck ihres Mannes noch andere Ärzte konsultiert: „2010 kam dann endlich die Diagnose. Ein Schock, zugleich aber auch eine Erleichterung, weil ich endlich wusste, was los ist.“

Gesina Koslowski bekam ihre Diagnose schnell. Und schloss gleich darauf mit dem Leben ab: „Noch zwei Jahre gab mir der Arzt damals“, berichtet die Bielefelderin. Dass AAT-Mangel zwar unheilbar, aber durchaus therapierbar ist, erfuhr sie erst in der Selbsthilfegruppe: Ein Medikament namens Prolastin ersetzt die Wirkung des AAT, die Schädigung der Lunge wird dadurch verzögert oder kommt bestenfalls zum Stillstand.

Viermal jährlich trifft sich die Selbsthilfegruppe „Alpha“, ihr Einzugsgebiet reicht vom Münsterland über das Osnabrücker Land bis nach Ostwestfalen-Lippe. Das Wissen um die Krankheit publik machen und dadurch einen verbesserten therapeutischen Rahmen zu schaffen ist ein wesentliches Anliegen.

Ansprechpartner für Interessierte oder Betroffene ist Ingrid Lange aus Telgte, und zwar unter Telefon 02504/5817 oder 0152/ 09666470.


Weitere Angebote, Produkte und Unternehmen der noz MEDIEN