Narkolepsie und Identitätsstörung Niklas und seine Ichs: Familie aus dem Nordkreis kämpft um Psychiatrieplatz

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Osnabrück. Seit vier Wochen ist Niklas* nicht mehr da. "Es gibt nur noch Niklas 2", sagt seine Mutter, die mit dem 15-Jährigen und drei weiteren Kindern im Osnabrücker Nordkreis wohnt. Nur zwischendurch sei er kurz einmal er selbst, der alte Niklas, so für ein oder zwei Minuten. Dann sagt er: "Mama, hilf mir." Oder: "Es fühlt sich an, als würde eine Krake auf meinem Kopf sitzen und mich bestimmen." Niklas muss in eine Psychiatrie, dringend. Doch die Kliniken sind voll, die Wartelisten lang.

Das ist die Geschichte von Niklas.

Es mag eine besonders drastische Geschichte sein, doch einzigartig ist sie nicht. Wer einen Platz in einer Kinder- und Jugendpsychiatrie braucht, muss sich auf Wartezeiten von mehreren Monaten einstellen. Auch wenn er so krank ist wie Niklas.

Asperger-Autismus und hoher IQ

Dass Niklas anders ist als seine Geschwister, zeigte sich schon in der Kindheit. Als er fünf Jahre alt war, wurde bei ihm Asperger-Autismus diagnostiziert und ein IQ von 135 bescheinigt, was als überdurchschnittlich intelligent gilt. Niklas kam in einen integrativen Kindergarten, und alles war gut. 

Als sich Niklas' Eltern 2010 scheiden ließen, sollte er wegen seiner engen Bindung zu seinem Vater bei diesem bleiben, während die Schwester bei seiner Mutter wohnen würde. Diese Entscheidung schien für alle das Beste zu sein. Doch etwa sechs Jahre später verschlechterte sich das Verhältnis zwischen den Eltern, und es ging vor Gericht. "Ich habe mir Sorgen um Niklas gemacht und eine Beistandschaft durch das Jugendamt beantragt", sagt Sabine Keller*. Der Grund für ihre Sorge: Ihr war aufgefallen, dass ihr Ex-Mann mit Niklas nie zu einer Früherkennungsuntersuchung, nie zu einer Impfung und nie zu einem HNO-Arzt gegangen war, was aufgrund einer vorherigen Polypen-Operation wichtig gewesen wäre. 

Eine Beistandschaft durch das Jugendamt wurde genehmigt, und regelmäßig gab es Gespräche zwischen den  Eltern und einer Mitarbeiterin der Caritas. Im Frühjahr 2018 sei ein solches Gespräch dann eskaliert. Einen Tag später habe Niklas seine Mutter angerufen: 

"Papa hat mich rausgeworfen."

Und dabei blieb es. Niklas war 14 Jahre alt, als er wieder bei seiner Mutter einzog, sein Vater den Kontakt zu ihm abbrach und das Sorgerecht für Niklas und seine Schwester abgab. Seine Mutter hatte mittlerweile einen neuen Partner, vier Kinder lebten von nun an gemeinsam in einem Einfamilienhaus mit Hund und Garten. 

Mit seiner jüngeren Schwester verstand sich Niklas anfangs auffällig gut; sonst seien die beiden wie Hund und Katz gewesen, aber auf einmal wollte er bei ihr im Bett schlafen. "Die Beziehung zu seinem Vater war so eng gewesen, dass ich mir sicher war: Irgendwann kommt der große Knall. Das steckt der nicht so einfach weg", sagt seine Mutter. 

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Einige Eigenheiten ihres Sohnes kannte sie bereits. Zum Beispiel, dass Niklas nicht in der Lage war zu duschen, wenn jemand vor ihm geduscht hatte. Oder dass er frühestens eine halbe Stunde nach dem Abendessen die Zähne putzen konnte. Neu für sie war sein selbstverletzendes Verhalten: Niklas kratzte sich die Haut auf und das Zahnfleisch von den Zähnen. Auch von Niklas' Ängsten und Panikattacken hatte sie nichts gewusst. Außerdem fiel ihr auf, wie viel ihr Sohn schlief. 

Wechsel auf das Carolinum in Osnabrück

Durch den Umzug musste Niklas an einer neuen Schule angemeldet werden. Die Familie entschied sich für das Carolinum in Osnabrück. Niklas war ein guter Schüler. Über das Gymnasium kann Sabine Keller nur Positives berichten: "Für mich war das Caro immer eine Konstante." Doch auch hier fiel Niklas' ungewöhnlich hoher Schlafbedarf auf: Der Jugendliche schlief mitten im Unterricht ein, kippte einfach vom Stuhl und war kaum zu wecken. Zudem litt Niklas auch hier unter Angstattacken. In der Schule wurde ihm schließlich extra ein Raum zugewiesen, in den er sich zurückziehen konnte, wenn die Panik kam. 

Narkolepsie

Narkolepsie oder die Schlafkrankheit ist eine seltene, lebenslang andauernde neurologische Erkrankung. Auffälligstes Merkmal ist die Tagesschläfrigkeit, die sich durch chronische Müdigkeit und durch Einschlafattacken zu jeder Tageszeit zeigen kann. Ein weiteres Merkmal: Kataplexien, also der plötzliche und vorübergehende Kontrollverlust über die Muskulatur. Die Mimik erschlafft plötzlich, die Beine brechen weg, Gegenstände können nicht mehr festgehalten werden. 
In Deutschland leben rund 40.000 Menschen, die unter Narkolepsie leiden. 

Sabine Keller, die selbst gelernte Krankenschwester ist und in einer Kinderarztpraxis arbeitete, brachte ihren Sohn zu Michael Reling, Kinder- und Jugendpsychiater in Georgsmarienhütte. Zudem ließ sie Niklas im Schlaflabor der Kinderklinik in Datteln untersuchen. Die Diagnose: Narkolepsie. Eine Störung der Schlaf-Wach-Regulation, oft auch als "Schlafkrankheit" bezeichnet. "Narkolepsie ist noch recht wenig erforscht, man weiß nicht viel über diese Krankheit, nur so viel: dass sie im Laufe des Lebens nicht besser wird, sondern schlechter", sagt Sabine Keller.

Der Spuk begann an Halloween

Niklas erhielt Tabletten: Vigil, ein Medikament, das ihn wach machen sollte. Zudem wurde ihm gegen seine Panikanfälle ein leichter Stimmungsaufheller verschrieben. 

Dann kam der 31. Oktober 2018 – Halloween. Niklas war zu einer Party eingeladen. "Man darf sich das nicht wie eine Party unter anderen 14-, 15-Jährigen vorstellen", sagt Sabine Keller. "Mehr so wie einen Kindergeburtstag. Es gab keinen Alkohol, nur Cola, und um neun Uhr war Schluss." Keine wirklichen Freundschaften, wenig Interesse an sozialen Kontakten oder Körperkontakt – in dieser Hinsicht war Niklas ein typischer Asperger-Autist. Nur seine hohe kommunikative Kompetenz war ungewöhnlich. 

Niklas kam also nach der Feier nach Hause und legte sich sofort schlafen. Doch mitten in der Nacht knallte es im Flur. Niklas war aufgestanden. "Wir dachten, dass er nun womöglich anfange schlafzuwandeln", erzählt seine Mutter. Doch das war es nicht. 

Illustration: imago/Ikon Images/Roy Scott

Was die Familie die nächsten drei Stunden lang erlebte, kann man nicht anders beschreiben als: völliger Wahnsinn. Niklas war nicht ansprechbar, aber auch nicht zu bremsen. Er wollte rausgehen, sich anziehen, zur Schule, die Meerschweinchen füttern, immer wieder aus dem Haus laufen. Sabine Keller und ihr Mann begannen irgendwann, die Situation auf Video aufzuzeichnen, damit ihnen später jemand glauben würde. Gerade als sie meinten, Niklas habe sich beruhigt und würde nun endlich wieder einschlafen, entwischte er ihnen schließlich doch: In Unterhose und T-Shirt rannte er aus dem Haus. Seine Mutter fand ihn wieder auf einer Wiese, wo er gerade dabei war, Hundekot in eine Wasserflasche zu füllen. Das war der Moment, in dem Sabine Keller einen Rettungswagen rief. 

Im Christlichen Kinderhospital Osnabrück wurde der 14-Jährige untersucht, jedoch ohne Ergebnis. Da er wieder zu sich gekommen war, entließ man den Jungen.

Doch am nächsten Abend ging es wieder los. Niklas war völlig planlos in seinem Handeln. Er leerte 500-Gramm-Joghurtgläser aus und schmierte sich damit ein, versuchte, wie ein Weihnachtsmann durch den Kamin zu steigen. Die Familie rief bei der Kinder- und Jugendpsychiatrie in Osnabrück an. Dort hieß es, man könne Niklas nicht dabehalten, nur eine Krisenintervention betreiben, sprich: ihn sedieren und fixieren und am nächsten Morgen wieder entlassen.

Überlaufene Kinder- und Jugendpsychatrien

"Heute müssen viele Patienten, die wie Niklas ein eindeutig krankheitsbedingt selbstgefährdendes Verhalten aufweisen, schon nach ein bis zwei Tagen entlassen werden", sagt der Kinder- und Jugendpsychiater Michael Reling, bei dem Niklas in Behandlung war. Einen Schuldigen im Gesundheitssystem gebe es aber nicht: "Es ist eine gesamtgesellschaftliche Entwicklung, die es den Kliniken kaum mehr möglich macht, dem Andrang Herr zu werden", sagt Reling. Zudem gebe es viele Grenzfälle, die eher der Jugendhilfe zuzurechnen seien, die Plätze in den Psychiatrien belegten. 

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Hatte Niklas bislang nur abends die Kontrolle über sein Ich verloren, traten die Anfälle nun vermehrt auch tagsüber auf. Ein Schulbesuch war nicht mehr möglich, Fragen zu einer möglichen Heimbeschulung blieben vonseiten des Jugendamts unbeantwortet. Sabine Keller musste ihren Job kündigen. Arbeitslosengeld oder Sozialhilfe bekommt sie nicht, dafür verdiene ihr Mann zu viel. "Bei vier Kindern könnten wir ein zweites Gehalt allerdings gut gebrauchen", sagt sie. 

Sabine Keller ließ nichts unversucht. Die Kinderklinik in Datteln kannte ihren Sohn ja bereits, außerdem gab es dort Schlafmediziner, also ließ sie Niklas auf die Warteliste setzen. Osnabrück, Neuenkirchen-Vörden, Oldenburg, Münster – nirgendwo konnte der Familie geholfen werden. Nirgendwo gab es einen freien Therapieplatz.

"Den Kollegen in der Klinik selbst ist absolut kein Vorwurf zu machen", sagt Michael Reling. Dennoch: "Es kann doch nicht wahr sein, dass unser Land nicht in der Lage ist, einem so erkrankten jungen Menschen und seinen besorgten Eltern effizient zu helfen." 

Auch im Kinderhospital am Schölerberg hat man das Problem erkannt und in Hannover einen Antrag auf eine fünfte Station gestellt. Zehn neue Betten sollen so in der Osnabrücker Kinder- und Jugendpsychatrie entstehen. Wann der Umbau vollzogen wird? Das steht noch nicht fest.

Niklas, Niklas2, Baby-Niklas

Die Familie versuchte ihr Glück bei einer Privatklinik, doch die Krankenkasse lehnte die Kostenübernahme ab. Zu Hause spitzte sich die Lage derweil weiter zu. Die jüngeren Geschwister verbrachten immer häufiger Zeit bei den Großeltern, die ältere der beiden Schwestern besuchte regelmäßig das familientherapeutische Angebot der Diakonie in Osnabrück. Niklas selbst hatte mittlerweile mehrere andere Persönlichkeiten entwickelt. "Niklas 2" war ein Kleinkind-Niklas, der sich einnässte und wie ein kleines Kind agierte. Es gab aber noch einen Niklas, der eine Stufe weiter zurück ging. Als dieser konnte er nicht einmal mehr laufen und sprechen, nur noch brabbeln.  

Ein EEG blieb ohne Befund, neurologisch war alles unauffällig, wie eine Untersuchung im sozialpädiatrischen Zentrum (SPZ) ergab, das im gleichen Gebäude untergebracht ist wie die Kinder- und Jugendpsychiatrie Osnabrück. Der Verdacht der Ärzte: eine dissoziative Identitätsstörung, hervorgerufen durch eine Posttraumatische Belastungsstörung. Wodurch der Jugendliche traumatisiert wurde? Sabine Keller weiß es nicht. Und da Niklas noch nicht über einen längeren Zeitraum beobachtet wurde, liegt noch keine Diagnostik vor.

Immer wieder musste die Familie in die Kinder- und Jugendpsychatrie, nie konnte Niklas dort bleiben. "Und mit jedem dieser Eingriffe hatte ich die Sorge, meinem Kind ein neues Trauma zu setzen." An einem Abend, als Niklas die Lampen aus der Decke riss und seine Mutter, die sich ihm in den Weg stellte, mit einer Schere bedrohte, rief sie die Polizei. Als sechs Beamte anrückten, fanden sie einen zitternden und völlig verängstigten Jungen vor, der sich in der Hundebox zu verschanzen versuchte. 

Mittlerweile war der alte Niklas beinahe gänzlich verschwunden. Niklas 2 hatte fast vollständig Besitz von dem Jungen ergriffen, und in den wenigen Augenblicken, in denen das eigentliche Kind doch noch einmal durchblitzte, flehte es seine Mutter an: 

"Mama, hilf mir."

"Wir haben Himmel und Hölle in Bewegung gesetzt", sagt Sabine Keller. Denn sicher fühlte sich in diesem Haus niemand mehr. "Ich hatte ständig Panik davor, dass Niklas aufwacht – weil er unberechenbar war, weil keiner wusste, was gleich kommen würde." Niklas schlief mittlerweile in einem Zimmer, in dem nur noch ein Bett stand und eine Videokamera, die ihn beobachtete. Angst habe sie gehabt – um Niklas und um die anderen Kinder. Jugendamt, Kinderschutzbund, Krankenkassen, überall habe sie Druck gemacht. "Ich habe gesagt, dass hier eine Kindeswohlgefährdung vorliegt", sagt sie. In Datteln hieß es: Ein halbes Jahr könne es noch dauern. Auch in Osnabrück war von mehreren Monaten die Rede. Im SPZ rief sie noch einmal an, dort hatte man ihr ja bereits bescheinigt, dass Niklas' Fall "äußerst komplex und aus medizinischer Sicht hochinteressant sei". Und schließlich klagte Sabine Keller ihr Leid auch auf Facebook. 

Was genau am Ende geholfen hat, weiß sie nicht. Doch noch am selben Tag, an dem sie ihr Problem in dem sozialen Netzwerk schilderte, erhielt sie einen Anruf vom Schölerberg: Man könne Niklas stationär in der Kinder- und Jugendpsychiatrie aufnehmen. Zumindest unter der Woche, am Wochenende müsste er nach Hause. 

Wie es mit Niklas nun weitergeht, und ob ihm geholfen werden kann, das weiß Sabine Keller nicht. Sie hat sich mittlerweile mit anderen Müttern in ähnlichen Situationen zu einem Stammtisch zusammengetan. Mit dem Ziel, Informationen zu bündeln und transparent zu machen. "Ich bin eine starke Person", sagt Sabine Keller. "Aber im letzten Jahr bin ich wirklich an meine Grenzen gekommen."

Das ist die Geschichte von Niklas. Und wie bei so vielen Geschichten bleibt das Ende: offen.

*Namen zum Schutz der Familie geändert 






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