Konsequente Behandlung Osnabrücker Lymphselbsthilfe lenkt Blick auf unbeachtete Krankheit

Von Petra Pieper

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Gern geben die Gruppenmitglieder der „Lymphselbsthilfe“ ihre teils mühselig gemachten Erfahrungen weiter und vermitteln Ansprechpartner. Foto: Petra PieperGern geben die Gruppenmitglieder der „Lymphselbsthilfe“ ihre teils mühselig gemachten Erfahrungen weiter und vermitteln Ansprechpartner. Foto: Petra Pieper

Osnabrück. Lange wurden Ödeme als schicksalhaft hingenommen, heute gibt es Wege, den Fortgang dieser chronischen, fortschreitenden Erkrankungen des Lymphsystems zu stoppen. Unbehandelt würden die aufgrund unzureichenden Lymphabflusses entstandenen Stauungen und Schwellungen im Bindegewebe immer weiter zunehmen.

Vor sechs Jahren gründete sich in Osnabrück eine „Lymphselbsthilfe“, die heute schon auf etliche erreichte Verbesserungen zurückblickt. Mit Infoständen auf Veranstaltungen, Vorträgen und drei organisierten „Lymph-und Lipsymposien“ 2015,2016 und 2017 in Osnabrück wurde die Aufmerksamkeit auf die eher unbeachtete Krankheit gelenkt. Und die Öffentlichkeitsarbeit, das Bemühen um Anerkennung und verbesserte Kostenübernahme, geht weiter. „Ödeme sind für Ärzte eine schlecht bezahlte Krankheit“, beklagen die Gruppenmitglieder Martina Hollmann, Elisabeth Behrens und Neidhard Naujoks. In Niedersachsen sei bis heute die Facharztbezeichnung „Lymphologe“ nicht anerkannt, und dementsprechend würden aufwendige Untersuchungen auch nicht angemessen vergütet. Damit ein entsprechend geschulter Facharzt den Schweregrad ihres Ödems feststellt und eine adäquate Behandlung stattfinden kann, seien Betroffene früher häufig bis nach Süddeutschland gefahren. (Weiterlesen: Zum NOZ-Gesundheitsportal)

Die Haut spannt

Das Lymphgefäßsystem durchzieht den gesamten Körper und dient der Filterung und dem Abtransport körpereigener „Abfallstoffe“. Wenn dieser Vorgang gestört ist, kann es zu Lipödemen oder Lymphödemen kommen. Die Bezeichnungen klingen ähnlich, benennen aber zwei sehr unterschiedliche Krankheitsbilder. Beim Lipödem handelt es sich um eine chronische Fettverteilungsstörung – vermutlich hormonellen Ursprungs – an der fast ausschließlich Frauen erkranken. Sie zeichnet sich am häufigsten an Beinen und Po ab. Der zunehmende Umfang der erkrankten Gliedmaßen – seltener ist der Rumpf betroffen – ist nicht durch Diät zu beeinflussen; die Haut spannt sich, die Patientin klagt über Schmerzen. Während die Frauen im Beinbereich „Reiterhosen“ entwickeln, sind sie im oberen Körperbereich häufig schlank.

Bleibende Schwellungen

Beim Lymphödem hingegen handelt es sich um eine schmerzlose Einlagerung eiweißreicher Flüssigkeit. Ursache für die bleibenden Schwellungen sind entweder eine angeborene Schwäche des Lymphsystems oder Verletzungen: durch Operationsschnitte, Bestrahlungen, Knochenbrüche oder Infektionen. Zwar sei das Verständnis für die Bedeutung intakter Lymphbahnen gewachsen, aber nicht immer, zum Beispiel bei der Krebsbekämpfung, könnten Operateure dem vollständig Rechnung tragen. Wenn die abzutransportierende Flüssigkeit ihren Weg zur Ausscheidung nicht findet, entstehen Ödeme. Man unterscheidet drei Stadien; im ersten bilden sich die Schwellungen beim Hochlagern der Extremitäten zurück, im zweiten Stadium werden sie härter und dauerhaft, im dritten spricht man von Elephantiasis.

Regionales Netz

Nicht zuletzt dank der Initiative der Selbsthilfegruppe, die fünf Jahre lang von der tatkräftigen, kürzlich verstorbenen Helma Morganti geleitet wurde, konnte inzwischen ein regionales Netz an gutausgebildeten Unterstützern in Kliniken, Praxen und Sanitätshäusern aufgebaut werden. Insbesondere die Lymphsprechstunde im Marienhospital sowie stationäre Entstauungsangebote im Marienhospital und in der Johann-Wilhelm-Ritter-Klinik in Bad Rothenfelde sind große Fortschritte für die Betroffenen, desgleichen die Schulungen von Physiotherapeuten für eine „richtige“ Lymphdrainage.

Verschlimmerung

Wer früh mit einer konsequenten Behandlung seines Ödems beginne, könne den entstauten Zustand halten und eine Verschlimmerung verhindern, so die Betroffenen. Die Therapie der Wahl ist zumeist eine konservative Behandlung mit engmaschiger, intensiver Entstauung, viel Bewegung, Hautpflege sowie anschließender Bestrumpfung. Der Kompressionsstrumpf muss gut angepasst und bequem sein, damit er täglich gern getragen wird und wirksam ist, betont Martina Hollmann. Bevorzugt komme ein „flachgestricktes Material“ zum Einsatz, das das Ödem zurückhalte und mit diversen stricktechnischen Zusätzen eine gute Passform auch bei schwierigen Proportionen erreiche. In der Selbsthilfegruppe ermuntert man sich gegenseitig dazu, „wenn etwas nicht klappt, einen anderen Weg zu suchen“ und gegebenenfalls schlecht sitzende Strümpfe zu reklamieren, denn die, so Elisabeth Behrens, „gehen auf die Psyche“. Von Fettabsaugeoperationen halten die meisten Gruppenmitglieder nicht so viel: „Die sind sehr teuer und müssen vom Patienten selbst bezahlt werden, zudem zerstören sie Lymphgewebe und beseitigen die Ursache der Erkrankung nicht.“ Oftmals müsse trotz der OP lebenslang eine leichtere Kompressionsbestrumpfung getragen werden.

Ansprechpartner

Gern geben die Gruppenmitglieder ihre teils mühselig gemachten Erfahrungen weiter und vermitteln Ansprechpartner. Ihr erklärtes Ziel ist es, die gute Zusammenarbeit mit Ärzten, Therapeuten, Sanitätshäusern und Krankenkassen weiter auszubauen, um die Situation für die Betroffenen stetig zu verbessern.


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