Kontaktpersonen Manfred und Anita Schulz Selbsthilfegruppe für Muskelkranke in Osnabrück hilft Lebensqualität zu erhalten

Von Petra Pieper

Das ehrenamtliche DGM-Beratungsteam Anita und Manfred Schulz (links) sowie Sozialpädagogin Christa Scholz von der DGM-Beratungsstelle im Klinikum Osnabrück. Foto: Petra PieperDas ehrenamtliche DGM-Beratungsteam Anita und Manfred Schulz (links) sowie Sozialpädagogin Christa Scholz von der DGM-Beratungsstelle im Klinikum Osnabrück. Foto: Petra Pieper

Osnabrück. Ein gemeinsames Symptom der über 800 bekannten Muskelerkrankungen ist Muskelschwäche oder Muskelschwund, von Medizinern als Muskelatrophie bezeichnet. In manchen Fällen ist die Abnahme der Muskelmasse auf einige Körperbereiche begrenzt, in anderen betrifft sie den ganzen Körper. Jeder Krankheitsverlauf ist anders, die meisten sind bislang unheilbar und fortschreitend.

Weil häufig die für Muskelbewegungen zuständigen Nervenzellen oder Nervenbahnen mitbetroffen sind, spricht man auch von neuromuskulären Erkrankungen, nicht zu verwechseln mit Multipler Sklerose. 1985 wurde in Osnabrück eine Selbsthilfegruppe gegründet, die Betroffene und ihre Angehörigen mit umfassenden Informationen darin unterstützt, ihre Lebensqualität trotz fortschreitender Behinderung aufrechtzuerhalten. Seit 1988 sind Manfred und Anita Schulz als ehrenamtliche Kontaktpersonen der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke (DGM) tätig und organisieren die Gruppentreffen.

Besonders schwerwiegende Formen

Eine besonders schwerwiegende Form einer neuromuskulären Erkrankung ist die seltene Amyotrophe Lateralsklerose (ALS). Erst kürzlich verstarb der weltbekannte Physiker Stephen Hawking an ALS. Während er ein halbes Jahrhundert an dieser schweren Krankheit litt, versagen bei vielen Betroffenen innerhalb von wenigen Jahren nach und nach alle willkürlichen Muskeln. Die Erkrankten können nicht mehr gehen, nicht mehr sprechen und schlucken, schließlich auch nicht mehr atmen.

Genetisch bedingte Muskeldystrophie

Das Gros der neuromuskulären Erkrankungen verläuft glücklicherweise nicht so schwer und längst nicht jede Form erfordert die Nutzung eines Rollstuhls. Manfred Schulz ist an einer genetisch bedingten Muskeldystrophie erkrankt. Erste Symptome in der Kindheit wurden fehlgedeutet, erst im Alter von 35 Jahren wurde die Krankheit erkannt. Da war er schon mit seiner Frau Anita verheiratet und Vater einer Tochter. „Wir haben früher noch zusammen getanzt“, erzählt seine Frau, der Zustand ihres Mannes habe sich erst langsam verschlechtert. Muskelschwäche und Gangunsicherheit führten dazu, dass Schulz sich mit einem Gehstock anfreundete. „Wenn man durch Hilfsmittel signalisiert, dass man eingeschränkt ist, wird man nicht so leicht schief angeguckt.“

Engagiert in der DGM

Als er mit Anfang 50 dann doch einen Rollstuhl benötigte, ging der kaufmännische Angestellte in Frührente und stellte seine verbliebene Kraft in den ehrenamtlichen Dienst der DGM. Durch die Arbeit für andere Kranke vergaß er manches Mal sein eigenes Leiden, wuchs geradezu an den neuen Aufgaben. Bis heute – er ist inzwischen 70 – wirkt er vital und lebensfreudig. „Ich habe immer versucht, das Beste daraus zu machen“, so Schulz. Von 1998 bis 2015 war er auch DGM-Landesvorsitzender, seine Frau als Schriftführerin stets an seiner Seite. Gemeinsam besuchen sie Messen und Kongresse, etwa fünf- bis sechsmal pro Jahr veranstalten die beiden in Osnabrück DGM-Treffen für Erkrankte und ihre Angehörigen, auch für ALS. Oft laden sie Referenten zu besonderen Themen wie medizinischer Fortschritt, Therapien, Hilfsmittel, Rente, etc. ein.

„Man muss den Umgang mit der Krankheit lernen“, erläutert Anita Schulz, die ihren Mann seit Jahren nicht nur in seiner Verbandstätigkeit, sondern auch zuhause unterstützt. Kleidung, die den besonderen Ansprüchen eines bewegungseingeschränkten Rollstuhlfahrers gerecht wird, ist kaum von der Stange zu kaufen. Also machte Anita Schulz eine Schneiderin ausfindig, die entsprechend funktionale Kleidung in Maßarbeit herstellt. Auch zweiseitige Tücher mit einer bremsenden Frotteeseite und einer glatten Satinseite sind eine eigene „Erfindung“. Mit diesen Tüchern gelingt ihrem Mann der Sitzplatzwechsel viel leichter.

Frühzeitig kundig machen

„Es dauert immer eine Weile, bis Betroffene den Weg zu uns finden“, weiß Schulz, denn so gut es einerseits sei, die nützlichen Informationen zu erhalten, so fürchteten sich doch manche, fortgeschrittene Stadien ihrer Erkrankung zu sehen. Aber abgesehen davon, dass Betroffene „natürlich mit Herzblut“ Neuerkrankte beraten, könne er nur empfehlen, sich frühzeitig kundig zu machen, welche Hilfsmittel das Leben erleichtern können. „Dadurch bleibt trotz fortschreitender Behinderung eine gute Lebensqualität erhalten.“

Deshalb hat sich Schulz auch als Landesvorsitzender für die Einrichtung einer Sozialberatungsstelle in Osnabrück eingesetzt. Gerade für Neuerkrankte sei die Anlaufstelle im Klinikum Osnabrück, das auch Teil des Neuromuskulären Zentrums Münster/Osnabrück ist, eine echte Hilfe. Seit 2016 beraten dort drei Sozialarbeiter in einer Telefon-Sprechstunde freitags von 13 bis 15 Uhr sowie auf Terminvereinbarung kostenlos Betroffene. Unter der Telefonnummer 0541/405 6588 geben Christa Scholz, Elke Rickling und Ulrich Vodde Unterstützung bei Antragstellungen (Rente, Schwerbehindertenausweis) sowie Auskunft zu Versicherungsleistungen, zu rechtlichen Bestimmungen wie Vollmachten, zu Fragen der häuslichen und stationären Versorgung, zu Möglichkeiten der medizinischen und beruflichen Rehabilitation, zur Hilfsmittelversorgung und zu Unterstützungsangeboten im Alltag.

Das nächste DGM-Treffen für Muskelkranke findet am 9. Juni ab 14.30 Uhr im Gemeindehaus der Elisabethkirche, Rückertstraße 1, in Osnabrück statt. Eine vorherige Anmeldung ist erforderlich.

Kontakt: Manfred Schulz, Telefon 0541/444180.

Info: www.dgm.org