Unterstützte Kommunikation Osnabrücker Junge kann nicht sprechen – hat aber viel zu sagen

Meine Nachrichten

Um das Thema Osnabrück Ihren Nachrichten hinzuzufügen, müssen Sie sich anmelden oder registrieren.


Osnabrück. Leon ist 14 Jahre alt und schwer behindert. Der Junge, der mit seiner Mutter und seiner Großmutter in Osnabrück unter einem Dach wohnt, ist stark entwicklungsverzögert und kann nicht sprechen. Dennoch lässt er Besucher kaum zu Wort kommen.

Leon leidet seit seiner Geburt am seltenen „4q-Syndrom“ – ein Gendefekt, den es weltweit nur etwa 150-mal gibt. Hinzu kommt eine schwere Form von Epilepsie. Unter der Haut auf seiner Brust zeichnet sich ein kleiner Kasten ab: ein Vagusnerv-Stimulator, der ihm ähnlich wie ein Herzschrittmacher eingepflanzt wurde. Alle fünf Minuten gibt er einen elektrischen Impuls an das Gehirn ab, um so der therapieresistenten Epilepsie entgegenzuwirken.

„Opa Ulf fährt ein blaues Auto“, sagt Leon. Und sagt es doch nicht. Denn er kann ja nicht sprechen. Aber Leon hat Geräte und Programme, die das für ihn übernehmen.

Talker und Tablets als elektronische Hilfsmittel

„Seinen ersten Talker hat er mit drei Jahren bekommen“, sagt Sigrid Jürgens. Sie ist nicht nur Leons Großmutter, sondern auch seine Logopädin – eher aus Zufall. Die Umschulung zur Logopädin machte sie im Alter von 50 Jahren. Ihre Tochter war damals mit Leon schwanger. Dass der Junge mit einer schweren Behinderung zur Welt kommen würde, war nicht abzusehen. Nach Leons Geburt spezialisierte sich Sigrid Jürgens auf den Bereich „unterstützte Kommunikation“ (UK). Unter diesen Begriff fallen zum einen elektronische Hilfsmittel wie Apps für das Tablet oder der bereits erwähnte „Talker“ – ein tabletähnliches Gerät mit größeren Feldern, das Bilder darstellen und Aussagen aufnehmen und wiedergeben kann.

„Das ist aber nur eine Form von unterstützter Kommunikation“, sagt Linda Blienert. Zusammen mit Helen Schwegmann leitet sie die Sprechstunde für Unterstützte Kommunikation des Sozialpädiatrischen Zentrums (SPZ) am Kinderhospital Osnabrück.

Auch Tafeln und Karten mit Symbolen, das Bilden einzelner Laute und Gebärden gehören zum Bereich Unterstützte Kommunikation. „Oft haben Eltern bei Gebärden Bedenken – sie befürchten, dass ihr Kind nicht zur Lautsprache kommt, wenn es erst einmal die Zeichen kann“, sagt Helen Schwegmann. Doch diese Angst können die Logopädinnen zerstreuen: „Sobald ein Kind Laute kann, wird es diese immer nutzen“, sagt Linda Blienert. Es gehe einfach schneller und sei einfacher als die Gebärde. Am Ende seien es meistens verschiedene Systeme, die für die Kommunikation genutzt werden. So ist das auch bei Leon.

Autistische Züge

„Mama.“ Eines der wenigen Worte, die der Junge halbwegs artikulieren kann. Einzelne Laute kann Leon von sich geben, ganze Silben nicht. Er hält ein Foto seiner Mutter hoch. Danach eine Symbolkarte: Fernseher. Leon zeigt nach oben. Ja, der Fernseher steht im Schlafzimmer. Jeden Morgen hängen an Leons Kinderzimmertür verschiedene Karten. Symbole für: aufstehen, waschen, Frühstück. Der Ablauf eines geregelten Morgens muss ihm vorgegeben werden, eine feste Struktur ist wichtig. „Das sind seine autistischen Züge“, erläutert Sigrid Jürgens. Deswegen müssen Besucher auch auf bestimmten Stühlen sitzen und die Jacke über die Lehne hängen. Leons Lehrer können dank der App Nachrichten für seine Familie aufnehmen. Foto: Osterfeld

Ist Kommunikation überhaupt möglich?

Kommunikation besteht nicht nur aus Worten oder Gebärden. Wenn Eltern zum ersten Mal in das SPZ kommen, müssen die Logopädinnen erst einmal herausfinden, inwiefern eine Kommunikation überhaupt möglich ist: Gibt es eine Kontaktaufnahme, besteht ein Blickkontakt, gibt es eine Reaktion auf eine direkte Ansprache? „Auch Blicke und kleine Gesten, sogar eine schnellere Atmung sind schon Formen von Kommunikation“, sagt Helen Schwegmann.

Hilfsmittel in der Schule

Leon zeigt uns das Programm auf seinem iPad. Eine Taste ist seinen Lehrern vorbehalten. Hier können sie aufnehmen, welche Aufgaben Leon hat und was in der Schule so los war. Leon besucht die siebte Klasse der Montessori-Schule in Osnabrück. Dank der Apps ist es ihm möglich, mit seiner Familie Monopoly zu spielen. Auch das „Vater unser“ kann das Gerät aufsagen – Sigrid Jürgens hat es eingelesen und auf einer Plattform zur Verfügung gestellt, sodass es auch andere Nutzer der Anwendung nutzen können. Es gibt eine ganze Reihe von Anwendungen für die Betriebssysteme Android und iOS, zum Beispiel „Sono Flex“ oder „Touchchat“.

Fleischwurst und Mayonnaise

„Diese Apps sind wirklich ein Segen“, sagt Sigrid Jürgens. Die meisten von ihnen seien jedoch nicht gerade günstig – rund 200 bis 300 Euro kosten die Programme, die Leon nutzt. Doch das bezahlt die Krankenkasse. Ein sogenanntes Voicepad, das über noch mehr Funktionen verfügt als die Apps und gerade für motorisch eingeschränkte Personen geschaffen ist, liege sogar bei einem Preis von rund 2800 Euro, sagt die 64-Jährige.

„Jeden Morgen trinke ich Tee“, sagt die Computerstimme. Leon nickt. Ostfriesentee mit Kandiszucker, Milch und dazu Knäckebrot.

Unterstützte Kommunikation kommt aber nicht nur bei Menschen mit Behinderungen zum Einsatz: „Auch auf neurologischen Stationen im Krankenhaus, zum Beispiel nach einem Schlaganfall, wird häufig mit Kommunikationstafeln gearbeitet“, sagt Sigrid Jürgens.

Leon packt eine Karte mit einem Essenssymbol auf den Tisch, es ist kurz vor 18 Uhr und er hat Hunger, bald muss er schon schlafen gehen, der geregelte Tagesablauf ist wichtig. „Mayonnaise“, tönt es aus dem iPad. Sigrid Jürgens lächelt. „Die gibt es bei ihm zu jedem Essen.“ Noch einmal: „Fleischwurst.“ Und: „Mayonnaise.“ Zum Abschied wirft Leon ein Luftküsschen. „Fleischwurst.“ „Mayonnaise.“ Gleich gibt es Essen. Das war deutlich zu verstehen.


4q-Syndrom

Das „Vier Q-Syndrom“ ist eine seltene Erbkrankheit, die durch eine strukturelle Chromosomenaberration am kurzen Arm des Chromosoms 4 bedingt ist. Leitsymptom ist ein Minderwuchs verbunden mit einer extremen Verzögerung der geistigen und körperlichen Entwicklung sowie eine Kombination unterschiedlicher Fehlbildungen. Das Syndrom ist äußerst selten, bislang wurden nur etwa 150 Fälle dokumentiert. Das Syndrom ist nicht heilbar, dafür kommen viele symptomatische Therapien zur Anwendung, darunter Physiotherapie, Ergotherapie und Logopädie.

Weitere Angebote, Produkte und Unternehmen der noz MEDIEN