Leben mit Parkinson Regionalgruppe Osnabrück vernetzt Betroffene

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Die Selbsthilfegruppe Parkinson, zu der auch Horst und Gisela Gleibs regelmäßig kommen, leiten (von links) Brigitte und Peter Maisel. Foto: Petra PieperDie Selbsthilfegruppe Parkinson, zu der auch Horst und Gisela Gleibs regelmäßig kommen, leiten (von links) Brigitte und Peter Maisel. Foto: Petra Pieper

Bad Iburg. Rund 350.000 Menschen in Deutschland leiden an der fortschreitenden neurodegenerativen Erkrankung Morbus Parkinson, einem ein langsam fortschreitenden Verlust von Nervenzellen. Die Interessen dieser Gruppe vertritt bundesweit die Deutsche Parkinson-Vereinigung e.V., die sich gesundheitspolitisch zu Wort meldet und unter anderem mit einer Mitgliederzeitung für aktuelle Informationen sorgt.

Informations- und Erfahrungsaustausch auf persönlicher Ebene findet in den Regionalgruppen statt. In Osnabrück leitet diese Gruppe seit zwei Jahren Peter Maisel, der von deutlich steigenden Teilnehmerzahlen berichtet. Über 60 Personen, die meisten von ihnen bereits im Rentenalter, gehören der Regionalgruppe an, zu den monatlichen Treffen kommen in der Regel 20 bis 25. Ein kleinerer Kreis von jüngeren Erkrankten trifft sich zumeist in privatem Rahmen.

Viele Anzeichen

Parkinson sei eine Krankheit mit sehr verschiedenen Gesichtern, erläutert Peter Maisel, die Ursache unbekannt. Man weiß jedoch, dass sie mit der Rückbildung von dopaminproduzierenden Nervenzellen im Mittelhirn einhergeht. Der Botenstoff Dopamin leitet Befehle an Muskeln, die bewegt werden sollen. Wenn dieser Vorgang erschwert oder gehemmt ist, leiden die Erkrankten an Bewegungsstörungen. Das kann sich als Muskelstarre (Rigor), in verlangsamten Bewegungen (Bradykinese) oder in einem Muskelzittern (Tremor) der Hände und Beine äußern. Viele entwickeln eine vorgebeugte, instabile Haltung. Rund 20 Symptome sind bekannt, aber längst nicht jeder Patient weist alle auf.

Oft ist die Diagnose anfangs nicht eindeutig zu stellen. Bei Peter Maisel etwa wurden Beweglichkeitsprobleme seiner linken Hand zunächst als Zeichen eines Karpaltunnelsyndroms fehlgedeutet. Bei Gisela Gleibs hingegen, die von ihrem Mann Horst in die SHG begleitet wird, waren die ersten unspezifischen Zeichen eine nachlassende Fähigkeit, bestimmte Gerüche wahrzunehmen und ein unsicherer Gang.

Untersuchungen

Ein kleinschrittiger oder leicht schlurfender Gang, eventuell verbunden mit dem Nachziehen eines Beins, kann ein Frühzeichen einer Parkinson-Erkrankung sein, ebenso wie Spannungsschmerzen im Nacken-Schulter-Bereich, das Zittern einer ruhig und entspannt liegenden Hand, Antriebs- und Initiativmangel, eine veränderte Handschrift, Sprachstörungen oder eine leisere Stimme. Wenn mehrere dieser Anzeichen auftauchen, sollte ärztlicher Rat eingeholt werden, betonen die Gruppenmitglieder. Mit neurologischen Untersuchungen kommen die Ärzte der Krankheit auf die Spur.

In den letzten Jahrzehnten hat diese – früher Schüttellähmung genannte – Erkrankung viel von ihrem Schrecken verloren, weil hochwirksame Medikamente und physiotherapeutische Maßnahmen entwickelt wurden, die den Patienten eine so gut wie normale Lebenserwartung ermöglichen. „Der Verlauf der Parkinson-Krankheit kann heute therapeutisch sehr positiv beeinflusst werden“, macht Peter Maisel deutlich, zum Beispiel durch Sport und Logopädie, durch Medikamente und invasive Therapien wie Medikamentenpumpen oder Hirnschrittmacher.

Nebenwirkungen

Gleichwohl sehen die Betroffenen auch Vieles kritisch. Darüber, über Therapien, Medikationspläne, Hilfsmittel und Wohnberatung unterhält man sich in der SHG. Die Medikation ist kompliziert, es stehen etliche verschiedene Wirkstoffe bereit, um das nicht mehr vom Körper produzierte Dopamin zu ersetzen. Damit eine ausreichende Wirkung erzielt und nicht erwünschte Nebenwirkungen möglichst vermieden werden, muss die jeweils passende Dosis individuell herausgefunden werden. Manchmal gehen die Patienten dazu in eine Spezialklinik.

Weil die Krankheit so komplex ist, lädt man gern Spezialisten zu Vorträgen in die SHG ein: Erst kürzlich sprach Professor Christian Winkler von der Klinik Lindenbrunn bei Hameln über Diagnose und Therapie bei Gedächtnisstörungen, Depression, Halluzinationen; Annette Sechelmann vom Klinikum Osnabrück machte die Zuhörer mit der Sturzprävention vertraut. In Kürze wird Dr. Michael Nagel vom Klinikum Osnabrück wieder über den aktuellen Stand der Forschung berichten.

Tipps und neuer Mut

Neben Information, auch für Angehörige, die durch die Krankheit zu Mitbetroffenen werden, ist Geselligkeit in der SHG von großer Bedeutung. Weil die Krankheitszeichen von außen sichtbar sind und möglicherweise fehlgedeutet werden, ziehen sich viele Erkrankte aus der Öffentlichkeit zurück. Bis sie zur Selbsthilfegruppe stoßen, haben viele schon längere Zeit im stillen Kämmerlein mit ihrem Schicksal gehadert, berichten Peter Maisel und seine Frau Brigitte, die ihren Mann in der Gruppenleitung unterstützt. Aber in der Gruppe sehen sie, wie andere mit der Krankheit zurechtkommen, erhalten Tipps und neuen Mut. Es sei schon eine Herausforderung, die Krankheit anzunehmen, die man nicht verhindern und stoppen, allenfalls bremsen könne. Mit der Autorenlesung des selbst an Parkinson erkrankten niederländischen Journalisten Henk Blanken aus seinem Buch „Da stirbst du nicht dran“ konnte im letzten Jahr ein großes Publikum angesprochen werden.

Neue Mitglieder sind in der SHG stets willkommen, sie müssen dazu nicht Mitglied in der Deutschen Parkinson Vereinigung e.V. sein. Aber, das machen die Maisels noch einmal deutlich, der Zusammenschluss mit der bundesweiten Vereinigung bringt der regionalen Gruppe Vorteile im Hinblick auf aktuelle Information sowie gemeinsame Interessenvertretung und Vernetzung. Man trifft sich jeden zweiten Mittwoch eines Monats von 15 bis 17 Uhr bei Kaffee und Kuchen in Osnabrück-Nahne im gut erreichbaren „Schreberstübchen“, Bröckerweg 55, das nächste Mal also am 14. März.

Informationen unter Tel. 05403/886959 oder http://www.parkinson-selbsthilfe-os.de/ oder www.parkinson-osnabrueck.de.


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