Wenn die Hormonsteuerung versagt Osnabrücker Selbsthilfegruppe berät bei Hypophysenerkrankungen

Elfriede Gertzen und Werner Rosprich von der SHG Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen wollen aufklären und Betroffenen die Besorgnis, an einer seltenen Erkrankung zu leiden, erleichtern. Foto: Petra PieperElfriede Gertzen und Werner Rosprich von der SHG Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen wollen aufklären und Betroffenen die Besorgnis, an einer seltenen Erkrankung zu leiden, erleichtern. Foto: Petra Pieper

Osnabrück. Fehlsteuerungen des Hormonsystems sind eher selten und die Symptome häufig unspezifisch: Deshalb werden Erkrankungen der Hypophyse (Hirnanhangsdrüse) oder der Nebennieren oftmals erst nach Jahren ärztlicher Bemühungen als solche diagnostiziert. Gleichwohl können einige von ihnen unbehandelt durchaus zum Tod führen.

Die Hypophyse ist ein etwa kirschkerngroßes Organ in der Kopfmitte. Sie ist die Steuerungszentrale des hormonellen Systems und regelt lebenswichtige Vorgänge im Körper in Zusammenarbeit mit weiteren Hormondrüsen, unter anderem den Nebennieren, kleinen hormonproduzierenden Drüsen neben den Nieren; daher ihr Name.

Reduzierte Hormonproduktion

Ursache von Erkrankungen sind häufig Tumore, zumeist gutartige, erklären Elfriede Gertzen und Werner Rosprich von der Osnabrücker Selbsthilfegruppe (SHG) Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen. Dennoch können diese Adenome durch ihren Platzbedarf gefährlich werden und zum Beispiel den Sehnerv beeinträchtigen und die Hormonproduktion reduzieren; andere mischen sich durch eigene Hormonproduktion in die endokrinen Steuerungsvorgänge ein und bringen sie aus dem Gleichgewicht. So kommt es zum Beispiel beim Cushing-Syndrom zu einer erhöhten Produktion körpereigenen Cortisons, während bei Morbus Addison gar keins gebildet wird. Bei anderen Erkrankungen kommt es zu Über- oder Unterproduktion von Wachstums- oder Geschlechtshormonen mit entsprechend unerwünschten Folgen – etwa Vermännlichung oder Milchbildung, ohne dass eine Schwangerschaft vorliegt, oder zur Fehlsteuerung des Flüssigkeitshaushalts mit Ausscheidung riesiger Mengen von Urin.

Patienten suchen Rat

Wer zum Kreis der Betroffenen gehört, findet Unterstützung in der SHG. „Bei uns steht der konstruktive Austausch im Vordergrund“, unterstreicht Elfriede Gertzen, die als Pflegepädagogin an einer Berufsfachschule Altenpflege über eine gute pflegerisch-medizinische Vorbildung verfügt. Aber auch Menschen wie Werner Rosprich, vor seiner Pensionierung Elektroniker und erst durch seine Erkrankung zum „Experten“ geworden, geben ihr Wissen und ihre Erfahrungen an Betroffene weiter. Sowohl vor als auch nach einer Operation, die fast immer erforderlich ist, suchen Patienten Rat. Ebenfalls kommen Angehörige, auch von Kindern und Jugendlichen, um sich über ihr Verhalten im Notfall zu informieren und so ein Stück Sicherheit zu gewinnen.

Migräneähnliche Kopf- oder Zahnschmerzen

Geradezu lebenswichtig sind Kenntnisse über Cortison-Mangelzustände. Sie können sich auf verschiedenste Weise ankündigen, etwa durch migräneähnliche Kopf- oder Zahnschmerzen, Bauchschmerzen, Herzklopfen, Kribbeln oder Gelenkschmerzen und Kraftlosigkeit. Die Betroffenen lernen mit der Zeit und auch durch den Erfahrungsaustausch in der SHG, ihre individuellen Symptome rechtzeitig wahrzunehmen und einzuordnen. So ist bekannt, dass insbesondere in krisenhaften Situationen, bei körperlicher oder seelischer Belastung, ein erhöhter Bedarf an körpereigenem Cortison besteht. Wenn aber der Körper aufgrund der Fehlsteuerung nicht genügend produziert, muss die Substanz von außen zugeführt werden, als Hydrocortison. Patienten, die dieser Medikation bedürfen, nehmen regelmäßig entsprechende Arzneien ein und führen zudem für Notfälle stets eine Ampulle für eine Injektion bei sich. Ein Notfall-Ausweis informiert Helfer und Sanitäter, damit keine Verwechslungen mit synthetischem Cortison entstehen. Es sei schon vorgekommen, so die Gruppenleiterin, dass Patienten das lebenswichtige Hydrocortison vorenthalten worden sei.

Politische Lobbyarbeit leisten

Weil Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen nicht so häufig auftreten, ist das Wissen darüber nicht sehr verbreitet. Diesem Mangel versucht die SHG, durch ihre Aufklärungsarbeit entgegenzuwirken. Sie ist Mitglied im überregionalen Netzwerk Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen, dessen wissenschaftlicher Beirat die Osnabrücker in medizinischen Fragen berät und dessen Vertreter in Fragen von Verrentung oder Schwerbehinderung politische Lobbyarbeit leisten. Viel Information bietet auch die Mitgliederzeitschrift ‚Glandula‘. Überregionale Fachtagungen werden ebenso besucht wie Selbsthilfewochenenden in Bildungsstätten. Zudem gibt es eine enge Zusammenarbeit mit einer endokrinologischen Facharztpraxis in Osnabrück, deren ärztliche Leiterin phasenweise an den Gruppentreffen teilnimmt. „Wir haben Glück, dass wir hier vor Ort gut versorgt sind, andere Patienten müssen 150 oder gar 200 Kilometer zum nächsten Spezialisten fahren.“

Vierteljährliche Treffen

In der SHG trifft man sich vierteljährlich im Marienhospital. 45 Betroffene werden informiert, es kommen zumeist um die 20 Personen, nicht nur aus Osnabrück, sondern aus dem weiteren Umland zwischen Rheine und Bückeburg, Münster und Meppen. Weil die räumlichen Entfernungen groß und die Abstände zwischen den Treffen lang sind, kommt es häufig auch zu Telefonkontakten. Die Daten der Treffen – das nächste ist am 12. Februar – sind auf der Internetseite der Regionalgruppe ( www.glandula-osnabrueck.de) hinterlegt. Hier finden sich auch Hinweise auf das bundesweite Netzwerk, überregionale Treffen und weitere medizinische Zentren.


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