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Information und Unterstützung Selbsthilfegruppe: Wenn das Kind vom Schlag getroffen wurde

Von Petra Pieper | 24.09.2018, 14:07 Uhr

Es ist kaum bekannt, dass auch Kinder einen Schlaganfall bekommen können. Tanja Gander-Kleine hat für betroffene Eltern eine Regionalgruppe der bundesweiten Vereinigung „Schaki - Schlaganfall-Kinder e.V.“ in Osnabrück gegründet.

Bundesweit geht man von 300 bis 500 Fällen pro Jahr aus, möglicherweise sind es mehr, da oftmals die Anzeichen nicht richtig gedeutet werden und die Diagnose schwierig ist, berichtet Tanja Gander-Kleine. Sie hat, nachdem sie mehrere Jahre in der bundesweiten Vereinigung „Schaki - Schlaganfall-Kinder e.V.“ mitgearbeitet hat und auch weiterhin regionale Ansprechpartnerin für den Bereich Osnabrücker Land/ Emsland ist, im Juni eine regionale Selbsthilfegruppe in Osnabrück gegründet, in der Eltern von Schlaganfall-Kindern und Eltern von Kindern mit ähnlichen Beeinträchtigungen durch Schädel-Hirn-Erkrankungen oder -Verletzungen eine Anlaufstelle für ihre Probleme finden.

Häufig ist eine Herzerkrankung Auslöser für einen kindlichen Schlaganfall, auch Gefäßerkrankungen, Gerinnungs- oder Stoffwechselstörungen gelten als mögliche Ursachen, in seltenen Fällen wohl auch ein genetischer Defekt. Die Beschwerden sind unterschiedlich schwer. Manche Kinder leiden nur unter leichten Beeinträchtigungen, andere sind Schwerstpflegefälle. Häufig kommt es zu Lähmungen, Spastiken oder epileptischen Anfällen, viele Kinder haben Lern-, Seh- oder Sprechstörungen, manche sind auch von geistigen oder emotionalen Beeinträchtigungen ganz unterschiedlichen Ausmaßes betroffen.

Große Herausforderung

Den Alltag mit einer solchen Vielzahl an Beeinträchtigungen zu meistern, ist eine echte Herausforderung, das weiß Tanja Gander-Kleine sowohl aus eigener Erfahrung als auch von den Gruppentreffen. Leidet ein Kind zum Beispiel an einer Halbseitenlähmung, hat dies Auswirkungen auf das Wachstum der betroffenen Körperhälfte. Längenunterschiede wiederum können Skoliose, Spitzfußstellung und andere Störungen bewirken. Wenn diese Kinder dank guter medizinscher Hilfsmittel wie zum Beispiel Orthesen dennoch laufen oder, wie Tanja Gander-Kleines Sohn, sogar in einem Fußballverein trainieren können, sind das mühsam erarbeitete Erfolge für die Kinder, ihre Familien und Therapeuten.

Zermürbender Kampf

Und das wiegt umso mehr, als die Inklusion noch lange nicht selbstverständlich ist. „Inklusion ist ein hoher Anspruch, aber selbst an Schulen speziell für Körperbehinderte gibt es noch eine Menge zu tun“, stellt Gander-Kleine fest. So dauere die Umsetzung baulicher Veränderungen viel zu lange, und längst nicht jedes Kind, das einen Integrationshelfer bräuchte, bekomme auch einen. Überhaupt zermürbe der Kampf um medizinische, finanzielle und soziale Unterstützung die Familien.

So würden pro Jahr die Kosten für drei Paar orthesengeeignete Schuhe erstattet. Das sei nicht eben viel. Aber aus eigener Tasche mal eben bis zu 500 Euro für einen spezialangefertigten Schuh auszugeben, sei schwierig in einer Familie, in der nur der Vater Geld verdiene. Tanja Gander-Kleine hat ihre eigene Berufstätigkeit nach der Geburt des Sohnes aufgegeben und sich ganz seiner Pflege und Versorgung gewidmet. Denn viele Therapien sind erforderlich – Physiotherapie, Logopädie, Ergotherapie, Osteopathie und anderes - die oft mit weiten Wegen verbunden sind. Zu Terminen etwa bei neuroorthopädischen oder neuropädiatrischen Fachärzten fahren manche Familien „durch halb Deutschland“.

Eine andere Sorge vieler Mütter und Väter ist es, dass ihr Kind soziale Kontakte aufrechterhalten kann. Wegen ihrer Handicaps sind Schlaganfall-Kinder oftmals Außenseiter. Haben sie dann noch wenig Zeit für Verabredungen, weil fast jeden Tag eine andere Therapie ansteht, können sie leicht den Anschluss verlieren. Manchmal erschweren auch Ermüdung, Wahrnehmungs- oder Konzentrationsstörungen einen ungezwungenen Umgang mit Gleichaltrigen. „Unsere Kinder brauchen viel Unterstützung.“

Zufällig von Selbsthilfegruppe erfahren

Und die Eltern ebenfalls. So erfuhr die Familie rein zufällig von der Existenz des Selbsthilfevereins „Schaki“ – in einer Illustrierten. Und dass es in Münster einen Spezialisten für frühkindlichen Schlaganfall gab, hörte die Familie während einer Reha in Brandenburg. „Es gibt also noch viel Aufklärung und Öffentlichkeitsarbeit zu leisten, und dazu wollen wir mit unserer SHG beitragen.“

Riesengroß ist der Gesprächsbedarf bei den Eltern. „Das Internet ist zwar voll von Erfahrungsberichten und guten Ratschlägen, aber es geht nichts über das persönliche Gespräch mit anderen Betroffenen. Hier weiß jeder, wovon wir sprechen.“ Tanja Gander-Kleine zum Beispiel findet, dass sie lernen müsse, sich nicht ständig gegenüber Unbeteiligten für den hohen Zeitaufwand, den sie für ihren Sohn investiert, zu rechtfertigen. „Manche glauben, ich würde mir vormittags einen schönen Tag machen statt zu arbeiten“. Dabei sei die Erkrankung mit „unheimlich viel Schreibkram“ und Telefonaten verbunden. „Ich organisiere alles: Arzt- und Therapeutenbesuche, Reha und Rezepte für Hilfsmittel, ich schreibe Berichte und lege Widerspruch ein.“ Die Anerkennung der Pflegestufe für ihren Sohn haben sie und ihr Mann vor Gericht erstritten.

Diese und andere Erfahrungen will Tanja Gander-Kleine gern an andere Eltern weitergeben: „Sie sollen nicht den Mut verlieren und sich Hilfe holen!“

Eine Mail wäre der erste Schritt: tanja-carsten06@t-online.de

Die SHG trifft sich jeden zweiten Mittwoch im Monat im Haus der Gesundheit, Hakenstraße 6, in Osnabrück, um 19.30 Uhr.