Leben mit schwer kranken Geschwistern Hilfe kommt von Spes Viva und Löwenherz Melle

Aus der Arbeit bei Löwenherz und dem Leben mit einem lebensverkürzend erkrankten Geschwisterkind berichteten Katharina Jacobsen, Merle Glugla, Hanna Nordlohne und Nicole Wegener (von links). Foto: Petra RopersAus der Arbeit bei Löwenherz und dem Leben mit einem lebensverkürzend erkrankten Geschwisterkind berichteten Katharina Jacobsen, Merle Glugla, Hanna Nordlohne und Nicole Wegener (von links). Foto: Petra Ropers

Melle. Wie empfinden Kinder und Jugendliche ihr Familienleben mit schwerstkranken Geschwistern? Sehr persönliche Antworten gaben zwei junge Referentinnen zum „Tag der Kinderhospizarbeit“ bei Solarlux.

„Wer fragt eigentlich uns? Kinder und Jugendliche im Schatten ihrer schwerkranken Geschwister“ überschrieben der Ambulante Spes Viva Hospizdienst und das Kinder- und Jugendhospiz Löwenherz den Abend. Die Antwort gaben sie gleich selbst. Denn beide Einrichtungen widmen sich in ihrem ganz unterschiedlichen Engagement nicht nur den erkrankten Kindern, sondern ebenso – oft auch in erster Linie – ihren Geschwistern und der ganzen Familie.  

Ort der Geborgenheit

Dabei ist die Erkenntnis, dass lebensverkürzend erkrankte Kinder und ihre Familien eine andere Begleitung benötigen als erwachsene Hospizpatienten, noch gar nicht so alt: Erst 1998 wurde in Olpe das bundesweit erste Kinderhospiz eröffnet. Im gleichen Jahr gründete sich mit einem Startkapital vor gerade einmal rund 1000 Mark der Verein Löwenherz. Doch schon fünf Jahre später konnte er in Syke das Kinderhospiz Löwenherz eröffnen, das mittlerweile um die ambulante Kinderhospizarbeit und ein Jugendhospiz erweitert wurde.

Bei der ambulanten Arbeit kooperiert Löwenherz eng mit dem Ambulanten Spes Viva Kinderhospizdienst. Eine der ehrenamtlichen Begleiterinnen von Spes Viva ist Ulrike Piepmeyer. „Ich bekomme ganz viel zurück“, berichtete sie von ihrem Engagement. Sie geht in regelmäßigem Rhythmus in die Familien – und das oft über Jahre. Löwenherz dagegen holt die Familien ins Kinderhospiz nach Syke und bietet ihnen dort für einen begrenzten Zeitraum einen Ort der Geborgenheit, an dem das erkrankte Kind rundum versorgt wird und die Familie sich erholen kann.

Wie ein kleiner Urlaub

„Die Zeit bei Löwenherz war immer wie ein kleiner Urlaub“, erinnert sich Merle Glugla an die Wochen, die sie bis zum Tod ihres Bruders Nils immer wieder mit ihrer Familie in Syke verbrachte. Zuhause habe sie oft zurückstecken müssen. Spontan in die Eisdiele gehen? Einfach ins Auto steigen und die Großeltern besuchen? Die Erkrankung ihres Bruders ließ das nicht zu. „Aber Nils hat uns allen gezeigt, was wirklich wichtig ist im Leben.“ Deshalb weist sie die Bezeichnung „Schattenkind“ ebenso von sich wie Hanna Nordlohne. Ihre Schwester Lena kämpfte sich im vergangenen Jahr durch eine schwere Phase zurück ins Leben.  

„Ich bin sehr froh, dass ich sie habe“, sagt Hanna, auch wenn sie einräumt: „Durch besondere Geschwister wird man schneller erwachsen.“ Das Familienleben stellt sich darauf ein – nicht zuletzt deshalb, weil durch den Kinderpflegedienst ständig eine andere Person im Haus ist. Das sei nicht immer einfach, räumten beide ein. Umso mehr freute sich Hanna früher über die Besuche des Ambulanten Kinderhospizdienstes von Löwenherz: Dessen Mitarbeiterin widmete ihr Zeit, um gemeinsam etwas zu unternehmen, shoppen zu gehen oder einfach nur bei einem Eis zu reden.

  Pflegekräftemangel

Wie lange Lena noch bei ihnen sein wird, das weiß sie nicht. Doch als es ihr schlecht ging, hatte die Familie bei Löwenherz sofort einen Platz. Zwar können wegen des Pflegekräftemangels nicht mehr alle Plätze belegt werden. „Aber die Familie hält zusammen“, sagt Nicole Wegener von Löwenherz. Und in einem Krisenfall treten andere ihren Platz bereitwillig ab.

Reinhold Kassing, Vorsitzender von Spes Viva, wies allerdings darauf hin, dass ohne Spenden Angebote wie das Kinderhospiz oder auch das Trauerland von Spes Viva, das sich trauernden Kinder und Jugendlichen widmet, nicht denkbar wären. Für Unterstützung sind beide Einrichtungen deshalb jederzeit dankbar.


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