Maximale Lebenserwartung bei 25 23-Jährige aus Borgloh leidet an unheilbarer Krankheit

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Bemühen sich um Normalität, so gut es geht: Ihre Mutter und ihr Bruder André kümmern sich um die schwer kranke Yvonne aus Borgloh, die am 4. November ihren 23. Geburtstag feiert. Foto: epdBemühen sich um Normalität, so gut es geht: Ihre Mutter und ihr Bruder André kümmern sich um die schwer kranke Yvonne aus Borgloh, die am 4. November ihren 23. Geburtstag feiert. Foto: epd

epd Osnabrück. Mit 23 feiert man doch laute Partys, sagt André Szpadzinski. Darum steigt ein großes Fest, wenn seine Schwester Yvonne im November Geburtstag hat. Alle wissen: Es könnte ihr letzter sein.

Der lachsfarbene Seidenstoff ist edel, leicht gleitet er über André Szpadzinskis Hand: ein Kleid, eigens angefertigt für seine Schwester Yvonne. Sie wird es am 4. November tragen, ihrem 23. Geburtstag: „Yvonne ist eben unsere Prinzessin“, sagt Szpadzinski und lacht über das ganze Gesicht. Der 24-Jährige ist glücklich, dass seine Schwester es wieder ein Jahr geschafft hat. Denn sie leidet an einer genetisch bedingten Stoffwechselkrankheit. Ihre maximale Lebenserwartung liege bei 25 Jahren, haben die Ärzte gesagt. „Wenn ich daran denke, dass sie bald stirbt, könnte ich heulen.“

Reglos liegt Yvonne im Bett. Ihr Zimmer bei den Eltern in Borgloh bei Osnabrück ähnelt einer Intensivstation. Rund um die Uhr ist eine Pflegekraft bei ihr. „Im Moment geht es ihr richtig gut“, sagt ihr Bruder. Sanft streichelt er ihren Arm. Yvonne hält die Augen geschlossen. „Seit kurzem ist sie sogar Jungunternehmerin“, erklärt er und grinst: Yvonne stellt ihre eigenen Schwestern und Pfleger ein. „Genau genommen tun das natürlich meine Eltern.“ Den im September gegründeten Pflegedienst haben sie „Princess“ genannt.

So wie die 22-Jährige leben in Deutschland nach Angaben des Deutschen Kinderhospizvereins etwa 22500 Kinder und junge Erwachsene mit einer „fortschreitenden, lebensbegrenzenden Erkrankung“, wie es heißt. Sie fordern die ganze Aufmerksamkeit von Eltern, Ärzten und Pflegern.

Kinderhospizdienst: Wir begleiten das Leben ››

Die Geschwister der Kranken tragen eine besondere Last, aber sie haben auch einen besonderen Erfahrungsschatz. „Ich wollte Aufmerksamkeit von meinen Eltern, die ich nicht immer bekommen habe“, sagt André Szpadzinski. In der Pubertät hätte er gern mehr sein eigenes Leben gelebt, anstatt sich um seine Schwester zu kümmern. „Aber heute bin ich stolz darauf, wie meine Eltern, wie wir als Familie das gemeistert haben. Das hat uns zusammengeschweißt.“

Geschwisterkinder müssen Rücksicht nehmen, eigene Wünsche etwa nach Nähe der Eltern, Urlaub oder Hobbies zurückstellen, sagt Thore Spilger vom Augsburger Institut für Sozialmedizin in der Pädiatrie. Sie sind oft sehr selbstständig, haben aber auch Aufgaben zu übernehmen, die nicht altersgemäß sind. Zudem leben sie mit dem Wissen, dass der Bruder oder die Schwester früh sterben werden, ergänzt Gaby Letzing, Leiterin des Kinderhospizes „Löwenherz“ in Syke bei Bremen: „Sie müssen die eigene Trauer darüber aushalten und auch die der Eltern.“

Röhrchen zum Atmen

Wenn seine Schwester eine Krise hat, eine schwere Krankheitsphase durchmacht, hat André Szpadzinski Angst um sie – „auch wenn ich nicht immer gleich denke, sie stirbt“. Noch vor kurzem hat er Krampfanfälle miterlebt und die Einlieferung ins Krankenhaus per Notarzt: „Da war ich geschockt.“

Weil André nur knapp zwei Jahre älter ist als seine Schwester, war ihre angeborene Krankheit für ihn immer normal. Seit er zwölf ist, weiß er, dass Yvonne wohl nicht älter als 25 wird und dass viele Betroffene auch schon als Teenager sterben. Mukopolysaccharidose (MPS), Typ 3b, heißt ihre Krankheit: eine Stoffwechsel-Störung, die ihr langsam alle Fähigkeiten nimmt. Als Kleinkind war sie extrem hyperaktiv. Danach verlor sie zuerst das Sprechen und das Laufen. Auch geistig hat sie sich zurückentwickelt. Seit einigen Jahren wird sie über eine Magensonde ernährt. Das Tracheostoma, ein Röhrchen, das von außen in die Luftröhre eingeführt wird, ermöglicht Yvonne das selbstständige Atmen. Doch irgendwann wird sie auch das nicht mehr können. Als die Diagnose nach unzähligen Arzt- und Klinikbesuchen klar war, „mussten wir erst mal ganz viele Träume begraben“, sagt Mutter Birgit (54): „Aber wir haben das Schicksal angenommen und gemeinsam viele schöne Dinge erlebt“, sagt sie lächelnd und fügt dann hinzu: „Und wir können jeden Tag ein bisschen Abschied nehmen.“

Die Eltern wissen, dass sie André und dem älteren Bruder Marcel nicht immer gerecht werden konnten. Vor allem in der Kindergarten- und Grundschulzeit seien die Jungen oft von Verwandten und Freunden beaufsichtigt worden. „Aber wir haben versucht, so normal wie möglich zu leben. Und wir sind ganz bewusst auch immer mal mit ihnen allein Eis essen oder ins Kino gegangen.“

Noch vor 20 Jahren wurde die Situation der Geschwister schwer kranker Kinder kaum thematisiert. Heute gibt es spezielle Seminare, Projekte und Freizeiten. Angeboten und initiiert werden sie von Organisationen wie dem Geschwisterkinder-Netzwerk, der Stiftung Familienbande, der Stiftung SeeYou oder dem Bunten Kreis. Thore Spilger bildet sogar eigens Begleiter für Geschwisterkinder aus.

Kinderhospize bieten Geschwisterkindern Gespräche, psychologische Beratung oder Freizeitaktivitäten an: „Wir wollen sie aber nicht gleich als Problemfälle stigmatisieren“, sagt Letzing. „Sie gehören bei uns ganz selbstverständlich dazu, so wie die kranken Kinder und die Eltern.“ Doch nicht jedes Geschwisterkind brauche Hilfe, betont Letzing: „Diese Kinder erleben, dass Leben nicht immer rund läuft. Das gibt ihnen auch Kraft, mit schwierigen Situationen umzugehen.“

Auch André hat das Schicksal seiner Schwester stark gemacht. Er ist Heilerziehungspfleger und studiert Pflegewissenschaften, wohnt in einer eigenen Wohnung. Aber er besucht Yvonne regelmäßig. Denn ganz lange hält er es ohne seine Schwester nicht aus: „Dann muss ich sie einfach wieder umarmen.“ Zu ihrem Geburtstag am 4. November hat die Familie eine große Party für Yvonne geplant. Dass es ihr letzter Geburtstag sein könnte, ist André bewusst. „Aber wir denken nicht daran, sondern haben Spaß. Wir wollen es ihr in ihrem kurzen Leben doch so schön wie möglich machen.“


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