Spendenaktion für 9-Jährige Leoni aus GMHütte leidet unter Tumor – Kasse zahlt nicht

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Georgsmarienhütte. Leonis linker Arm ist geschwollen. Sie hat eine Gefäßfehlbildung, einen embryonalen Tumor. 21-mal wurde die Neunjährige aus Georgsmarienhütte deshalb bereits operiert – ohne Erfolg. In einer Hamburger Facharztklinik gibt es einen Gefäßchirurgen, der ihr helfen könnte. Doch die Kasse zahlt nicht.

Als Leoni 18 Monate ist und stolpernd die Welt entdeckt, stolpern ihre Eltern Sabrina und Kevin über etwas ganz anderes: Am linken Oberarm ihrer Tochter hat sich ein kleiner Knubbel gebildet. Was ist das? Sie werden vom Christlichen Kinderhospital Osnabrück mit der Diagnose Krebs an das Uniklinikum Münster (UKM) verwiesen. „Wenn man auf der kinderonkologischen Station auf- und abgeht, ein strahlendes Kind dabei hat und Mütter trifft, die nur noch hoffen, dass ihr Kind endlich sterben darf, dann ist das furchtbar“, erzählt Sabrina Kemper. „Wie im falschen Film.“ Die Diagnose „gutartig“ lässt die Eltern aufatmen, doch geschlossen werden kann Leonis Krankenakte nicht. Im Gegenteil.

21 Operationen in vier Jahren

In den Jahren 2007 bis 2010 wird Leoni insgesamt 21-mal unter Vollnarkose operiert. Nicht ohne Komplikationen. Sie verliert nach ärztlichen Berichten Blut, hat weiterhin Schmerzen im Arm. Die fehlgebildeten Gefäße sind eng mit ihren Nerven und Muskeln verbunden. Eine vollständige Entnahme des Hämangioms (embryonalen Tumors) wird nicht in Angriff genommen, stattdessen lasern die Ärzte und veröden die fehlgebildeten Venen, erzählt die Mutter. „Thrombosen und Verkalkungen im Arm machen unserer Tochter zu schaffen. Außerdem wächst der Tumor mit ihr weiter“, erzählt Sabrina Kemper. „Was sag ich ihr denn, wenn sie fragt: Mama, kann ich später überhaupt mal einen Beruf lernen? Soll ich meine 9-jährige Tochter jetzt auf die Frührente vorbereiten?“ Nein, soll sie nicht. Denn es gibt Hoffnung.

(Weiterlesen: Das Schicksal der kleinen Martje aus Osnabrück)

Spezialist aus Hamburg empfohlen

Das UKM empfiehlt in einem Bericht, dass der „sehr komplexe Eingriff“ bei Leoni von einem exakt darauf spezialisierten Gefäßchirurgen durchgeführt werden soll. Konkret wird ein Arzt in Hamburg benannt, der nach eigenen Angaben über 6000 Gefäßfehlbildungen erfolgreich behandelt hat. Anfang September macht sich Familie Kemper auf den Weg dorthin. Ein Trip, von dem sie die Hoffnung schwarz auf weiß mitbringt: Der Spezialist will den Tumor komplett entfernen, Leoni könnte geheilt werden, heißt es. Richtungswechsel nach acht Jahren. „Nach dem Termin hatten wir ein anderes Kind.“ Ein gelöstes, das sich nicht nur über Katzen und Kaninchen freut, sondern auf ein Leben ohne schmerzenden Arm. „Dann wäre vielleicht alles normal?“, fragt Leoni. So leicht der Aufschwung in Hamburg, so schwer verdaulich die Realität zu Hause in Georgsmarienhütte.

Kasse zahlt nicht

Denn der empfohlene Spezialist in Hamburg ist kein Vertragsarzt, sprich: Er kann seine Leistungen nur privatärztlich abrechnen. Die Krankenkasse, in Leonis Fall die Barmer GEK, muss entscheiden, ob sie die 12000 Euro für Eingriff und Klinikaufenthalt im privatärztlichen Rahmen bezahlt. Einzelfallentscheidungen und das Ausweichen auf Privatärzte sind grundsätzlich möglich – „zum Beispiel bei seltenen Krankheiten oder wenn keine speziell erfahrenen und zumutbaren Vertragsärzte oder spezialisierten Operateure zur Verfügung stehen.“ (Sozialgesetzbuch No 5, § 13 Abs. 2 und 3).

Abrechnungsproblem

Wie im Fall Leoni – könnte man meinen. Denn die Operationsversuche der Ärzte in Münster verliefen erfolglos, an die Entnahme des Tumors wagt sich niemand. „Eine Behandlungsalternative besteht aus unserer Sicht nicht“, hatte das UKM in seinem Bericht, in dem es explizit auf die operative Entfernung durch den Hamburger Spezialisten verweist, klargemacht. Die Barmer sieht das anders. Sie nennt der Familie in einem Schreiben als Alternative zwei Vertragsärzte in anderen Kliniken – allerdings nur „beispielhaft, ohne eine qualitative Bewertung“. Erst wenn diese Krankenhäuser eine Versorgung von Leoni ablehnen würden, käme eine Einzelfallentscheidung infrage, erklärt Axel Wunsch, Sprecher der Barmer. Eine Antwort, die die Familie enttäuscht. „Was soll uns das bringen? Die Lösung liegt doch so nah“, sagt Sabrina Kemper. „Ich kann froh sein, dass wir so gute Freunde haben.“

Spendenaktion beginnt

Denn während die Eltern Anfang November noch überlegen, wie sie Leoni aufheitern können, druckt Freundin Sabrina Piotrowski für die fünfköpfige Familie 1800 „Hilfe-für-Leonie“-Flyer und eröffnet ein Konto, um die 12000 Euro für die Operation zu sammeln. „Wenn ich mir etwas in den Kopf gesetzt habe, dann wird das auch was“, sagt sie überzeugt. Gut 1600 Euro sind innerhalb weniger Tage eingegangen. Zeitgleich startet eine andere Freundin einen „Hilfe für Leoni“-Aufruf bei Facebook . „So wird das was“, ist Leoni sich sicher. An diesem Abend will sie sich aber nicht mit ihrem Arm, sondern mit Robotern in der Kindervorlesung beschäftigen. Beim GMHütter Wiki-Club bekommt sie ihr Kinder-Wissenschafts-Diplom, weil sie viermal hintereinander da war. Kein Krankenhausaufenthalt und keine Ergotherapie haben ihr diesmal dazwischengefunkt. „Da bin ich ganz besonders stolz drauf.“

(Weiterlesen: Spendenaktion ermöglicht Delfin-Therapie)


Mehr Infos zur Spendenaktion gibt es bei Sabrina Kemper unter der Email sabrinakemper@gmx.de

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