Selbsthilfegruppe für Lebertransplantierte Das Internet kann persönlichen Kontakt nicht ersetzen

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Neues Leben dank Organspende - viele der mit einer Transplantation verbundenen Fragen werden in Selbsthilfegruppen thematisiert. Foto: Frank May/dpaNeues Leben dank Organspende - viele der mit einer Transplantation verbundenen Fragen werden in Selbsthilfegruppen thematisiert. Foto: Frank May/dpa

Georgsmarienhütte. „Ohne das Spenderorgan hätte ich meine sechs Enkel niemals kennengelernt“, ist sich Margret Smit sicher. Ende 2004 erhielt sie eine neue Leber – und damit ein neues Leben. Doch mit diesem Leben waren auch viele Fragen verbunden.

Worauf muss ich achten, wie meine Gewohnheiten dem Leben mit dem Spendeorgan anpassen? Vor elf Jahren gründete Smit die Osnabrücker Selbsthilfegruppe (SHG) für Lebertransplantierte – und hat sie vor kurzem wieder geschlossen. „Im Zeitalter des Internets informieren sich viele Leute online, werden persönliche Kontakte eher selten gesucht“, bedauert Margret Smit. Dabei sei der persönliche Kontakt unter Betroffenen häufig beruhigend und gewinnbringend. Als Mitglied im bundesweit tätigen Verband der Lebertransplantierten ist Smit weiterhin ehrenamtlich in der Beratung von Betroffenen zwischen Münster, Osnabrück und dem Emsland aktiv. Menschen auf der Warteliste ebenso wie Transplantierte oder ihre Angehörigen können sich an sie wenden.

Recht häufige Ursachen für Lebertransplantationen sind Autoimmunerkrankungen wie PBC, PSC oder Eisenspeicherstörungen. Auch Margret Smit musste erleben, wie ihr Körper sich gegen die eigene Leber wandte. Diese Krankheiten beginnen mit Entzündungen der Gallengänge und enden mit einer Verhärtung und Schrumpfung, also Zirrhose, der Leber. Dank des medizinischen Fortschritts, so Margret Smit, sei eine früh genug erkannte PBC heute allerdings oft kein Grund mehr für eine Transplantation. Die Viruserkrankungen Hepatitis B und C können indes eine Transplantation erforderlich machen, desgleichen Tumore oder die Alkoholkrankheit. Bedingung für ein neues Organ sei im letzten Fall eine nachgewiesene Abstinenz von mindestens sechs Monaten.

„Ich wusste seit Ende der 80er Jahre von meiner Erkrankung, die sich zunächst vor allem durch Müdigkeit und Schlappheit bemerkbar machte.“ Mit Sport und kalten Duschen war dem Problem nicht beizukommen, eine Blutuntersuchung brachte Klarheit: „Die Tragweite der Diagnose wurde mir erst 2003 klar, als man mir mitteilte, dass ich eine neue Leber bräuchte. Mitte 2004 kam ich dann auf die Warteliste und wurde im Dezember desselben Jahres in der Uniklinik Essen transplantiert.“

Um Abstoßungsreaktionen des Körpers zu unterbinden, muss das körpereigene Immunsystem massiv zurückgefahren werden, was natürlich die Anfälligkeit gegenüber Viren und Bakterien enorm erhöht. Die entsprechenden Medikamente – Immunsuppressiva – müssen die Patienten genau zur festgelegten Uhrzeit einnehmen. Zudem handeln sie sich ein höheres Risiko für einen Diabetes oder eine Herz-Kreislauferkrankung ein. „Aber was bedeutet das alles im Vergleich zu dem neu geschenkten Leben?“, fragt Frau Smit. 

Sie ist den Menschen dankbar, die mit ihrer Organspende im Durchschnitt fünf bis sechs Menschen zu neuem Leben verhelfen. „Weil nach den Skandalen der letzten Zeit Spenderorgane knapp wurden, sind die Menschen, die heute transplantiert werden können, oft schon deutlich kränker als zum Beispiel 2004.“ Die Notwendigkeit einer Transplantation werde nach einem Punkte- und Rechenverfahren ermittelt. Potentielle Spender dürften sicher sein, dass erst nach einem irreversiblen Hirntod, der nicht mit einem Koma zu verwechseln sei, Organe entnommen würden.

Ausdrücklich weist Margret Smit auf den hohen Informationswert der Veröffentlichungen des Vereins der Lebertransplantierten hin: „Die Bandbreite der Informationen ist groß: Es werden Themen wie Ernährung, Folgeerkrankungen, Reisen oder Impfen angesprochen und gerade Patienten auf der Warteliste können sich hier wichtige Informationen holen.“ Zweimal pro Jahr erscheint die für Mitglieder kostenlose Zeitschrift „Lebenslinien“, einmal im Jahr findet in der Uniklinik Münster ein Arzt-Patienten Seminar statt, auf dem der Verband mit einem Vortrag und einem Informationsstand vertreten ist. Auf der alljährlichen Mitgliederversammlung des seit 25 Jahren bestehenden Vereins gebe es ebenfalls immer sehr kompetente Referenten.

Auch für den von ihr sehr geschätzten persönlichen Austausch mit Betroffenen macht sich Margret Smit in regelmäßigen Abständen auf den Weg nach Münster, in die dortige SHG für Lebertransplantierte. Termine werden auf der Info-Seite des Vereins mitgeteilt. Man spricht über die Grunderkrankung und das Verhalten nach einer Lebertransplantation, über Ärzte und Kliniken, Entspannungsübungen oder Methoden zur Persönlichkeitsentwicklung und Krisenbewältigung.

Auch dass das überall gepriesene Entspannungsmittel Johanniskraut für Transplantierte nicht geeignet ist, sondern sogar die Gefahr einer Organabstoßung mit sich bringe, habe sie in der SHG und den kompetenten Veröffentlichungen des Verbandes erfahren.

Info: www.lebertransplantation.de

Kontakt: margret.smit@lebertransplantation.de


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