Einzelberatung und Gruppentreffen Selbsthilfe für Stomaträger in der Deutschen ILCO

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Osnabrück. Bei Darm- oder Blasenkrebs und chronisch entzündlichen Darmerkrankungen ist es häufig erforderlich, dass vorübergehend oder dauerhaft ein künstlicher Ausgang, ein sogenanntes Stoma, angelegt wird. Von den rund 150000 Frauen und Männern, die bundesweit betroffen sind, haben sich viele in der Solidargemeinschaft „Deutsche ILCO“ organisiert.

Auch in Osnabrück und Umgebung ist diese Selbsthilfeorganisation seit 25 Jahren vertreten, inzwischen mit acht regionalen Gruppen und einem Besucherdienst an den drei zertifizierten Darmkrebszentren - dem Klinikum, dem Marienhospital und dem Franziskus-Hospital. Frisch wiedergewählte Regionalsprecherin ist Anna Flaspöhler aus Bramsche; unterstützt wird sie in ihrem Engagement von einem zehnköpfigen Mitarbeiter-Team sowie von Ehemann Alfred Flaspöhler, der in der Angehörigenberatung aktiv ist.

Künstlicher Darmausgang

Der Name ILCO entstand aus den jeweils ersten beiden Buchstaben der lateinischen Bezeichnungen für Dünndarm (Ileum) und Dickdarm (Colon); auch in anderen europäischen Ländern verwenden Selbsthilfeverbände den Begriff ILCO in ihren Namen. Nach Krebsoperationen, bei Colitis ulcerosa, Morbus Crohn oder Divertikulitis werden häufig Dickdarm- oder Dünndarmausgänge gelegt. Man nennt diesen Ausgang „Stoma“, griechisch „Öffnung“. Dazu wird ein Stück Darm durch eine kleine runde Öffnung in der Bauchhaut nach außen geleitet und dort eingenäht. Die Öffnung befindet sich zumeist unterhalb der Gürtellinie auf dem Bauch. Stuhlgang wird über das Stoma in einen Beutel aus dünner, geruchsundurchlässiger Folie entleert, der auf der Haut um das Stoma haftet. Unterschieden wird zwischen Colostoma (Dickdarmausgang) und Ileostoma (Dünndarmausgang). Auch eine künstliche Harnableitung - nach Blasenkrebsoperationen - kann aus Teilen des Dünndarms gefertigt werden, sie heißt Urostoma.

Die ILCO-Selbsthilfegruppen wenden sich nicht nur an Stomaträger, auch Menschen, die an Darmkrebs leiden, sowie ihre Angehörigen, finden „Gleichbetroffene“. Und man muss auch nicht Mitglied sein, obwohl die Aktiven sich natürlich über jede Förderung freuen. Das Motto der ILCO lautet „Wir sind da“, und so verstehen auch die Flaspöhlers ihr Engagement. „Wir wollen dazu beitragen, das Leben der Betroffenen zu verbessern.“

Häufig noch ein Tabuthema

Für viele Menschen ist das Thema mit Angst und teilweise auch mit Scham besetzt, es ist häufig noch ein Tabuthema. Auch, weil die Versorgung von Stomaträgern in der Vergangenheit oft nicht optimal war. Da kam es dann durchaus einmal vor, dass sich ein Beutel löste, „und dann hatte man den Dreck in der Hose“, äußert sich Anna Flaspöhler sehr direkt. Seit einer Notoperation 2006 trägt sie selbst ein Stoma. Anfangs fühlte auch sie sich „beschissen“ und „minderwertig“, aber weil sie und ihre Familie sehr offen mit allen gesundheitlichen Fragen umgehen und weil sie alle angebotenen Hilfsmöglichkeiten nutzte, kann Anna Flaspöhler heute mit strahlendem Lächeln sagen: „Mein Leben ist erfüllt und lebenswert!“

Auch die Ängste vieler Angehöriger – Angst vor Geruch, Angst vor Einschränkungen, Angst vor finanziellen Sorgen – kann Alfred Flaspöhler weitgehend entkräften: „Heutige Beutel haften sicher, und sie haben sogar einen Aktivkohlefilter, damit werden selbst Blähungen geruchslos.“ Mit Zuzahlungen von zehn Euro pro Monat ist auch die finanzielle Belastung sehr überschaubar – dafür erhält der Patient ausreichend Beutel und ein speziell ausgebildeter Stoma-Therapeut kommt bei Bedarf ins Haus, etwa bei Hautreizungen. Einschränkungen gibt es zwar, aber die sind nach Ansicht der Flaspöhlers nicht schwerwiegend. „Wenn ich in die Sauna gehe, verzichte ich eben vorher auf das Frühstück“, erklärt Anna Flaspöhler.

Kaum eingeschränkt

Dass Freunde und Verwandte sich zurückziehen, sei es aus Angst, über das Thema sprechen zu müssen, oder weil sie befürchten, um Hilfe gebeten zu werden, komme leider immer wieder vor. Dabei seien Stomaträger hinsichtlich ihrer Teilhabe am Leben kaum eingeschränkt: Sie könnten ihren Beruf weiterhin ausüben, Sport treiben, Sex haben und sogar Kinder bekommen.

Für Anna Flaspöhler war es ebenfalls sehr wichtig, dass sie nach der Operation weiterhin als Bereitschaftspflegemutter tätig war. Und als sie diese Arbeit beendete, fand sie in der ILCO-Mitarbeit eine neue erfüllende Aufgabe. „Die ILCO und unserer Selbsthilfegruppen sind wie eine große Familie“, bestätigt auch Alfred Flaspöhler, der als Pressewart und als Berater im ehrenamtlichen Beratungsdienst der ILCO im Klinikum Ibbenbüren aktiv ist.

Bei den Gruppentreffen, zu denen Betroffene und Angehörige kommen, werde beileibe nicht nur über Krankheit gesprochen, obwohl natürlich Erfahrungsaustausch ganz wichtig ist. „Die wichtigsten Hinweise können einem eben am besten Menschen geben, die eine vergleichbare Situation erlebt haben.“ Eine Stunde vor Beginn der monatlichen Gruppenstunde werden zusätzlich Einzelberatungen angeboten, zudem gibt es ein telefonisches Gesprächsnetzwerk. In der Gruppe referieren häufig Experten, daneben gibt es auch gesellige Unternehmungen.

Verschieden Gruppen

Es gibt Gruppen für Jüngere/Berufstätige, für Südkreis-Bewohner, für den Altkreis Wittlage, für Osnabrück, Westerkappeln, Bramsche, Vechta und, das ist eher selten, eine von Selbstbetroffenen ehrenamtlich geleitete SHG für Stoma-Rückverlagerung.

Kontakt und Infos: Anna Flaspöhler. Telefon 05461/968955, oder annaflaspoehler-ilco@web.de sowie www.ilco.de.


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