Welt-Down-Syndrom-Tag 2017 Bramscher Familie Alija klärt über das Down-Syndrom auf

Von Judith Perez

Eine Familie, die zusammenhält: Die Kinder Fiquirete, Edison, Lijana und Aida (von links) mit ihren Eltern Elena und Bilbil Alija. Foto: Judith PerezEine Familie, die zusammenhält: Die Kinder Fiquirete, Edison, Lijana und Aida (von links) mit ihren Eltern Elena und Bilbil Alija. Foto: Judith Perez

Bramsche. Am 21. März findet jährlich der Welt-Down-Syndrom-Tag statt. Er gibt Anlass, über die Genommutation zu informieren und über das Leben mit Down-Syndrom aufzuklären. Dazu beitragen möchte auch die Bramscher Familie Alija.

Elena Alija ist 33 Jahre alt und erwartet ihr fünftes Kind. Mit sechs kam sie aus der Millionenstadt Omsk in Sibirien nach Deutschland und lebt heute in der Gartenstadt. Nach ihren beiden Mädchen, Fiquirete und Aida, heute elf und neun Jahre alt, kam am 18. Mai vor fünf Jahren ihr Sohn Edison zur Welt. Eine halbe Stunde nach der Geburt war klar: Er hat in jeder Körperzelle nicht wie üblich 46 Chromosomen, sondern 47. Das 21. Chromosom ist dreifach vorhanden. Diagnose Down-Syndrom oder auch Trisomie 21, genannt. Heute, am 21. März findet zum elften Mal der Welttag des Down-Syndroms statt. Damit soll das Thema mehr in die Öffentlichkeit gerückt werden.

Über Facebook hat sich Elena Alija bei der Redaktion der Bramscher Nachrichten gemeldet und auf sich und ihre Familie aufmerksam gemacht. „Ich möchte einfach mehr über das Leben mit dem Down-Syndrom aufklären“, sagt sie. „Die Leute im engeren Umfeld lieben zwar unseren Sohn“, aber so richtig interessieren würden sie sich nicht, was das für die Familie bedeutet, bedauert sie. Denn die Diagnose Down-Syndrom heißt nicht nur, dass das Kind anders aussieht und entwicklungsverzögert ist. „Unser fast fünfjähriger Sohn Edison ist auf dem Stand eines knapp Zweijährigen“, hätten ihr die Ärzte gesagt. Und wie so oft bei Kindern mit Down-Syndrom, ist auch Edison extrem anfällig für Infekte, außerdem hat er einen angeborenen Herzfehler.

Mit acht Monaten hatte er ein Gewicht von 4,6 Kilogramm erreicht, erinnert sich die Mutter nur zu genau: Endlich genug, um die dringend notwendige Herz-Operation durchführen zu können. „In dieser Zeit hatte er bereits zwei Lungenentzündungen überstanden, war entsprechend geschwächt, das Stillen schwierig und er hatte nur langsam sein Gewicht um ein Kilo erhöhen können“. Für Mutter Elena und ihren aus Albanien stammenden Mann Bilbil bedeutete der Klinikaufenthalt neben der großen Sorge eine enorme Organisation. Denn zu Hause warteten ja bereits zwei Kinder im Alter von vier und sechs Jahren.

Eine schlimme Zeit

Kurz nach seinem ersten Geburtstag, „wir waren gerade an der Ostsee im Sommerurlab“, hatte Edi, so wird Edison liebevoll genannt, mehrere Tage Fieber, die dritte Lungenentzündung hatte ihn überfallen. Die Familie brach den Urlaub ab, Edi musste in die Klinik. „Eine schlimme Zeit begann“, erzählt Elena, ruhig und gefasst. „Er lag mehrfach im Koma, hatte etliche Antibiotika bekommen und der behandelnde Klinikarzt hatte ihn schließlich aufgegeben“. Seine Lunge war stark geschädigt und eine Lungentransplantation schien die einzige Chance für ihn zu sein. Dann kam die Rettung aus einer Fachklinik in Hannover. Mit einem Hubschrauber wurde er zu einem Fachteam geflogen. Mutter Elena fuhr im Auto hinterher. Vater Bilbil blieb bei den Kindern zuhause. Nach einigen Wochen des Bangens ging es Edison endlich besser und er konnte nach Hause.

Einfach mal zuhören

Heute wissen die Eltern, dass ein bestimmtes Bakterium in der Lunge für die schwierige Heilung verantwortlich war. Regelmäßig muss der Kleine deshalb auch heute noch in Hannover untersucht werden. Das bedeutet viel Aufwand und kostet Zeit, Kraft und Nerven. „Da kommt es eben schon mal vor, dass wir einen Termin nicht einhalten können“, berichtet Elena. Dafür haben aber nur ganz wenige Verständnis. Etwas mehr Interesse würde sich die 33-Jährige wünschen. Unterstützung? Nein, damit rechnet sie gar nicht. „Meine Schwester ist alleinerziehend, meine Mutter hat keinen Führerschein und meine Großeltern sind schon alt“. Und auch sonst habe ja jeder mit sich selbst schon genug zu tun, erwartet sie nicht viel von ihrem Umfeld. „Aber einfach mal zuhören, das wäre schön“.

Etwas mehr Platz

In ihrer 3,5-Zimmerwohnung hat die bald siebenköpfige Familie jeden Winkel genutzt. An den Wänden hängen Bilder einer glücklichen Familie und selbst gemalte Acryl-Bilder der elfjährigen Gymnasiastin Fiquirete, die außerdem die Bramscher Kunstschule besucht. Was sie sich sonst noch wünscht? Eine Wohnung mit etwas mehr Platz. Töchterchen Lijana ist drei und im Mai kommt weiterer Nachwuchs dazu. „Eine bewusste Entscheidung“, so die Mutter. „Ich möchte unbedingt, dass unser Sohn Edi später einen Bruder hat, auf den er zählen kann. Mein Mann sieht das genauso.“

Dann muss sie los. Einkaufen, Kinder abholen, sie zur Mutter bringen und dann für zwei Stunden arbeiten gehen. „Ganz ohne könnte ich nicht“, schmunzelt die ausgebildete Konditorei-Meisterin.


In Deutschland hat ein Kind von 800 Geburten das Down-Syndrom. Durch pränatale Diagnostik kann bereits in der frühen Schwangerschaft festgestellt werden, ob der Gendefekt vorliegt. 90 Prozent der Frauen brechen dann die Schwangerschaft ab.

Beim Down-Syndrom handelt es sich nicht um eine Krankheit, sondern um eine unveränderbare genetische Besonderheit. Anstatt der üblichen 23 Chromosomenpaare in allen menschlichen Zellen weisen die Zellen der Menschen mit Down-Syndrom ein zusätzliches Chromosom auf. Das Chromosom 21 ist bei ihnen dreifach vorhanden, deswegen spricht man auch von einer „Trisomie 21“. Bei den meisten Babys mit Down-Syndrom sind verschiedene körperliche Merkmale zu finden. Hierzu zählen beispielsweise eine kleine sichelförmige Hautfalte an den inneren Augenwinkeln und das mandelförmige Aussehen der Augen. Wie ausgeprägt die geistige Behinderung von Menschen mit Down-Syndrom ist, ist individuell unterschiedlich. Neben individueller Therapie und Förderung hilft die Integration der Betroffenen in alle Lebensbereiche.

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