Nur nicht verkriechen Ilco-Selbsthilfegruppe hilft Stoma-Trägern in Bramsche

Von Hildegard Wekenborg-Placke

Stehen Betroffenen mit Rat und Tat zur Seite: Die Regionalsprecherin der Deutschen Ilco, Anna Flaspöhler aus Bramsche, Der Sprecher der Bramscher Gruppe Klaus Schäfer und seine Vertreterin Monika Berling. Foto: Hildegard Wekenborg-PlackeStehen Betroffenen mit Rat und Tat zur Seite: Die Regionalsprecherin der Deutschen Ilco, Anna Flaspöhler aus Bramsche, Der Sprecher der Bramscher Gruppe Klaus Schäfer und seine Vertreterin Monika Berling. Foto: Hildegard Wekenborg-Placke

Bramsche. Sechsmal im Jahr, an jedem 1. Mittwoch der ungeraden Monate trifft sich in der Aquarena die Bramscher Ilco-Selbsthilfegruppe für Menschen mit einem künstlichen Darmausgang oder einer künstlichen Harnableitung, einem Stoma. „Mit einem Stoma muss man sich nicht verstecken“, sagt Gruppensprecher Klaus Schäfer.

Die Bramscher Gruppe der Deutschen Ilco besteht seit 2002, seit Juni 2018 ist Klaus Schäfer ihr neuer Sprecher. Auf Bundesebene bestehen die Ilco-Gruppen seit dem Anfang der 1970er Jahre, als der Wiesbadener Chirurg Professor Konrad Klaus Arnold die Initiative ergriff, um etwas gegen die schlechte postoperative Versorgung von Darmkrebspatienten in Deutschland zu tun. Sowohl medizinisch wie auch auf der psychosozialen Ebene waren zu der Zeit andere europäische Länder der damaligen Bundesrepublik weit voraus. Mittlerweile gibt deutschlandweit rund 300 Gruppen, eine davon ist die in Bramsche, der mittlerweile rund 40 Frauen und Männer aus Bramsche und dem weiteren Umland angehören. Auch ein Besuchsdienst in den drei zertifizierten Darmkrebszentren - dem Klinikum, dem Marienhospital und dem Franziskus-Hospital wird angeboten. .Etwa 15 Frauen und Männer nehmen zurzeit regelmäßig an den Treffenteil, erzählt Klaus Schäfer - und längst nicht alle sind Darmkrebspatienten. Auch schwere chronische Darmentzündungen wie Colitis Ulcerosa und Morbus Crohn führen oftmals zur Anlage eines Stomas. Der Name Ilco entstand aus den jeweils ersten beiden Buchstaben der lateinischen Bezeichnungen für Dünndarm (Ileum) und Dickdarm (Colon)

Diagnose Darmkrebs

Klaus Schäfer selbst gehört zu den Krebspatienten. Familiär bereits vorbelastet, traf es ihn selbst im Frühjahr 2015. Kleinere Blutstürze führten ihn in die Notaufnahme des Bramscher Krankenhauses, wo umgehend eine Darmspiegelung veranlasst wurde. Es war der 21. April, das Datum hat sich Schäfer eingeprägt, als er die Diagnose bekam: Darmkrebs in einem fortgeschrittenen Stadium. Der Tumor am Übergang von Dick- zum Mastdarm war groß, hatte aber zum Glück, wie sich später herausstellte, noch nicht gestreut. „Meine Familie war geschockt. Ich selbst war seltsamerweise relativ gelassen“, erinnert er sich. Im Klinikum Osnabrück folgten weitere Untersuchungen, dann, bereits im Mai eine erste entlastende Operation. Tägliche Bestrahlungen schlossen sich an, insgesamt 28 mal und begleitend eine Chemotherapie, eine Phase, in der Schäfer mit belastenden Nebenwirkungen zu kämpfen hatte. Nach sechs Wochen hatte sich der Tumor soweit verkleinert, dass er operiert und das Stoma angelegt werden konnte. Der große Eingriff dauerte fast sechs Stunden. Ziemlich genau drei Jahre ist das jetzt her. „Zum Glück gab es in der Klinik ausgebildete Stoma-Therapeuten, die uns in der Klinik betreuten und nach der Entlassung auch zu uns nach Hause kamen, um den Umgang mit Aufsatz und Beutel immer wieder zu erklären und bei Problemen den Patienten zur Seite zu stehen“, erinnert sich Schäfer.

Informationen gesucht

Noch vor der großen Operation nahm Schäfer auf Anraten seiner Frau Kontakt zur Bramscher Ilco-Gruppe auf. „Es hat mir gleich sehr gut gefallen“, sagt er. „Ich suchte Informationen, ich wollte wissen, wie man mit dem Stoma umgeht, welche Materialien es gibt. Aber noch viel wichtiger ist, dass wir alle betroffen sind. Man sieht, man ist nicht allein“. Ein Stoma zu tragen gilt bei vielen Menschen immer noch als Tabu. Viele Betroffene haben zunächst selbst ein Problem damit, die neue Situation zu akzeptieren. Hier kann die Gruppe helfen. In Bramsche gehören ihr mehr Frauen als Männer an, das Alter liegt zwischen 50 und 90 Jahren. Frauen gingen meist besser mit der veränderten Situation um, berichtet Schäfer. Vielfach müssten Frauen ihren Männern bei der Versorgung des Stomas helfen. „Das habe ich nie gewollt. Ich habe von Anfang an alles selbst gemacht. Es ist überhaupt kein Problem. Man hat dann eben das Stoma, aber man hat so viel Lebensqualität. Man kann die Ausstattung überall hin mitnehmen. Radfahren, schwimmen, in Urlaub fahren, alles ist möglich. Und wenn dann einmal ein Malheur passiert, wenn weder Beutel undicht wird, dann habe ich meinen ‚Notfallkoffer dabei“.. Schäfer zeigt auf eine kleine Tasche mit Aufsatz, Beutel und Pflegemitteln. „Das ist kein Drama, daran stirbt man nicht“.

Im bundesweiten Netzwerk der Ilco-Gruppen sieht der gelernte Buch- und Offsetdrucker sich und seine Mitbetroffenen gut aufgehoben. In nahezu allen Urlaubsregionen gibt es Ilco-Gruppen, an die sich Reisende wenden können, falls einmal Probleme auftauchen. In einem Magazin, das den Mitgliedern regelmäßig zugestellt wird, sind alle Kontakte aufgelistet. Manchmal hat Klaus Schäfer auch schon selbst für ein Gruppenmitglied zum Telefon gegriffen. „Mit einem Stoma muss man sich nicht verstecken. Sich zu verkriechen, ist grundverkehrt“, sagt er. Vor allem, wenn Probleme wie zum Beispiel Hautirritationen dazukommen.

Nicht aufgeben

„Das Schlimmste war das Ausscheiden aus dem Beruf“, meint er nachdenklich und fügt hinzu: „Ich bin Drucker mit Leib und Seele“. Bei der Druckerei Elstermann in Belm war er an den Stanzmaschinen und in der Veredelung tätig. Aber Stomaträger dürfen nicht schwer heben. Wichtig für ihn war in dieser Zeit sein christlicher Glauben, sagt er. Inzwischen ist er wieder als Lektor in der katholischen St. Martinus-Gemeinde tätig. „Man darf einfach nicht aufgeben“, wiederholt er. Die Gruppe hat ihm dabei geholfen.


Nach Krebsoperationen, bei Colitis ulcerosa, Morbus Crohn oder Divertikulitis werden häufig Dickdarm- oder Dünndarmausgänge gelegt. Man nennt diesen Ausgang „Stoma“, griechisch „Öffnung“. Dazu wird ein Stück Darm durch eine kleine runde Öffnung in der Bauchhaut nach außen geleitet und dort eingenäht. Die Öffnung befindet sich zumeist unterhalb der Gürtellinie auf dem Bauch. Stuhlgang wird über das Stoma in einen Beutel aus dünner, geruchsundurchlässiger Folie entleert, der auf der Haut um das Stoma haftet. Unterschieden wird zwischen Colostoma (Dickdarmausgang) und Ileostoma (Dünndarmausgang). Auch eine künstliche Harnableitung - nach Blasenkrebsoperationen - kann aus Teilen des Dünndarms gefertigt werden, sie heißt Urostoma.

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