Dem kurzen Leben mehr Qualität geben Verein bietet in der Region Osnabrück palliative Versorgung für Kinder an

Kinderärztin Gabriele Kaiser-Höhne (rechts) und Palliativ-care-Fachkraft Janine Habermann sind Begleiter schwerkranker Kinder und ihrer Familie. Sie arbeiten im Betreuungsnetz, Regionalteam Osnabrück. Foto: Bärbel Recker-PreuinKinderärztin Gabriele Kaiser-Höhne (rechts) und Palliativ-care-Fachkraft Janine Habermann sind Begleiter schwerkranker Kinder und ihrer Familie. Sie arbeiten im Betreuungsnetz, Regionalteam Osnabrück. Foto: Bärbel Recker-Preuin

Belm. Heute ist ein guter Tag für Lucas (der Name wurde geändert) und Janine Habermann. Der achtjährige Lucas leidet am LennoxGastaut-Syndrom, einer schweren angeborenen Epilepsie. Lucas hat schwere Phasen erlebt und überlebt. Er und seine Familie genießen jetzt eine gesundheitlich stabile Zeit. Und Janine Habermann genießt mit. Sie ist Kinderkrankenschwester und Palliativ-care-Fachkraft. „Man muss mit dem Herzen bei dieser Arbeit sein“, sagt Janine Habermann. Ihre acht kleinen Patienten haben wie Lucas nur noch eine begrenzte Lebenserwartung.

Lucas und Janine haben an diesem Vormittag viel gelacht. Das war für Lucas eine außergewöhnliche Leistung. Seine schwere Epilepsieerkrankung beeinträchtigt sein Leben von Geburt an, 40 bis 45 Krämpfe durchleidet er pro Tag, bei jedem Krampfanfall sterben Gehirnzellen, sein Immunsystem ist extrem geschwächt. Eine wirkungsvolle Therapie gibt es nicht. Lucas wird in nicht allzu ferner Zeit sterben.

2014 durchlitt Lucas akute Krisen. Dass er aus dem Krankenhaus entlassen werden und die Pflege ambulant erfolgen konnte, liegt am Pflegedienst und an Palliativkraft Janine Habermann. Zunächst besuchte sie Lucas dreimal täglich. Sie wechselte sich mit Gabriele Kaiser-Höhne ab, die am Wochenende diesen Dienst auch ehrenamtlich übernahm. Jetzt hat sich Lucas’ Zustand stabilisiert, und die Palliativkraft kommt einmal im Monat. Wegen der Betreuung und der Erreichbarkeit der Pflegekräfte rund um die Uhr brauchte Lucas nicht mehr ins Krankenhaus. Lucas kann sein kurzes Leben im eigenen Zuhause, in vertrauter Umgebung und mit seiner Familie beenden.

Gabriele Kaiser-Höhne und Janine Habermann sind Mitarbeiterinnen des Betreuungsnetzes für schwerkranke Kinder. Dieser gemeinnützige Verein mit Sitz in Belm ermöglicht das „Mehr“ an Pflege bei Kindern in der letzten Lebensphase und die Begleitung der Angehörigen.

Seit 21 Jahren ist Gabriele Kaiser-Höhne Kinderärztin in Belm. Es gehört zu ihrem Beruf, Kinder bis zum Tod medizinisch zu versorgen und für die Pflege zu sorgen. Zwischen Medizin, Pflege und den individuellen Bedürfnissen in der Extremsituation einer lebensbedrohlichen Erkrankung eines Kindes klafft eine Lücke, meint die Ärztin. Um diese zu schließen, absolvierte sie eine Ausbildung in der pädiatrischen Palliativmedizin. Wilfried Hardinghaus, Gründer des Hospiz- und Palliativstützpunktes Spes Viva, ermutigte sie, sich dem Betreuungsnetz für schwerkranke Kinder in Hannover anzuschließen und das Regionalteam Osnabrück zu gründen. Die Region Osnabrück ist eines von sechs Betreuungsnetzen in Niedersachsen. Zum Team gehören zwei Kinderärztinnen, zwei Psychologinnen und Janine Habermann als Palliativ-Pflegefachkraft. Die Verwaltung übernimmt die Hauptstelle in Hannover.

Lücken schließen

Das Betreuungsnetzwerk leistet die SAPPV (spezialisierte ambulante pädiatrische Palliativversorgung). SAPPV kann das Leben nicht verlängert, aber dem Leben mehr Qualität geben, versichern Gabriele Kaiser-Höhne und Janine Habermann.

Die SAPPV versteht sich als Ergänzung zur medizinischen und pflegerischen Versorgung für Kinder und Jugendliche mit begrenzter Lebenserwartung. „Wir übernehmen, was über die normalen Pflegeleistungen hinausgeht, dabei beziehen wir immer die gesamte Familie ein“, so Gabriele Kaiser-Höhne. Die Palliativ-Pflegekräfte übernehmen intravenöse Therapien, verabreichen nach Bedarf schmerzstillende Medikamente, sie bieten psychologische Unterstützung an und vermitteln spezielle Angebote. Aber: „Das Betreuungsnetz ist keinesfalls Ersatz für den Kinderarzt oder den ambulanten Pflegedienst“, so Gabriele Kaiser-Höhne.

Die Pflege und Begleitung sterbenskranker Kinder stellt an die Pflegekräfte immer besondere Anforderungen. Der Todeszeitpunkt ist bei Kindern meistens nicht abzusehen, deshalb setzt die palliative Begleitung sehr früh ein und sie beschränkt sich nicht nur auf die Erkrankung des Kindes. Das Bedrückendste der Arbeit sei die konkrete Aussage an die Eltern, dass ihr Kind sterben wird, sagt Janine Habermann. Eltern reagieren unterschiedlich, sie blenden die Tatsache aus oder ziehen sich zurück. Alle Eltern möchten, so lange es möglich ist, mit ihren kranken Kindern zusammenleben. „Die Frage nach Sterbehilfe hat sich in unserem pädiatrischen Bereich noch nie gestellt“, sagt Gabriele Kaiser-Höhne.

Wie können die Palliativ-care-Kräfte neben der persönlichen Belastung mit den Kindern umgehen? „Genauso wie mit gesunden Kindern“, so Janine Habermann, und die Kinderärztin ergänzt: „Wir machen den Kindern immer wieder deutlich, dass sie nicht allein sind, dass immer jemand für sie da ist.“ Dazu gehört auch ein unbeschwertes, fröhliches Miteinander, alle Emotionen sind erlaubt. Immer wieder gibt es die schönen Momente in der belastenden Betreuungsnetzarbeit, berichten die Palliativ-Begleiterinnen. Das ist dann ein Lächeln des Kindes oder, wenn auch das nicht mehr möglich ist, ein Augenblick und eine Geste der tiefen Verbundenheit.

Weitere Informationen: Betreuungsnetz für schwerkranke Kinder, Regionalteam Osnabrück, Tel. 05406/2141, Informationen unter www.betreuungsnetz.org


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