Aufmerksamkeit für Mukoviszidose „Schutzengel“ beim Silvesterlauf in Stuhr am Start

Laufende „Schutzengel“: Mukoviszidose-Patientin Joanna Schulz (3. v. l.) ist eingerahmt von ihren Eltern Patrick und Petra Schulz und weiteren Teilnehmern beim Silvesterlauf in Fahrenhorst. Foto: Dirk HammLaufende „Schutzengel“: Mukoviszidose-Patientin Joanna Schulz (3. v. l.) ist eingerahmt von ihren Eltern Patrick und Petra Schulz und weiteren Teilnehmern beim Silvesterlauf in Fahrenhorst. Foto: Dirk Hamm

Fahrenhorst. Seit zehn Jahren machen die „Schutzengel für Mukoviszidose“ beim Silvesterlauf in Fahrenhorst auf die seltene Krankheit aufmerksam. Treibende Kraft der Gruppe ist die Stuhrerin Petra Schulz.

Als Joanna Schulz beim 40. Silvesterlauf des LC Hansa Stuhr in Fahrenhorst nach 4,5 Kilometern das Ziel erreicht, ist sie mit ihrer Zeit von unter 26 Minuten zufrieden. Viel wichtiger aber ist das Signal, das die 16-Jährige gesetzt hat: Die Stuhrerin ist Mukoviszidose-Patientin, leidet mithin an einer Stoffwechselerkrankung, die die Lungenbläschen verschleimen lässt. Mit ihrer Teilnahme am Silvesterlauf zeigte sie eindrucksvoll, dass Betroffene mit hohem täglichen Behandlungsaufwand zu starken Leistungen fähig sind.

Zusammen mit acht weiteren Freizeitläufern ging Joanna, deren ältere Schwester Tamara dieselbe Krankheit hat, mit dem in Fahrenhorst schon bekannten T-Shirt der „Schutzengel für Mukoviszidose“ an den Start. Ihre Mutter, Petra Schulz, war ebenfalls auf der Meldeliste zu finden, zum elften Mal.

Idee der laufenden „Schutzengel“ vor zehn Jahren geboren

Auch beim Bremer Marathon laufen die „Schutzengel“ Jahr für Jahr auf diversen Strecken mit, um für die unheilbare Krankheit zu sensibilisieren. Und um die Mukoviszidose-Selbsthilfe Region Bremen bekannt zu machen, in der sich die Betroffenen aus dem Umkreis des Therapiezentrums in Bremen zusammengeschlossen haben.

Geboren wurde die Idee der laufenden „Schutzengel“ im Jahr 2006, berichtet Petra Schulz. Damals habe die Selbsthilfegruppe die neu gegründete Triathlon-Abteilung des FTSV Jahn Brinkum gesponsert. Schulz: „Die sind für uns gelaufen. Wir haben uns im Vorstand dann überlegt: Wenn die für uns laufen, können wir selbst das auch. Seitdem machen wir ‚laufend‘ auf uns aufmerksam.“

Eigeninitiative der betroffenen Familien besonders gefordert

Dieser Ansatz hat auch Kornelia König überzeugt. Die Delmenhorsterin leitet in Brinkum den Kindergarten Marsstraße. Dort betreute sie vor Jahren auch Joanna und kam so in Kontakt mit der Selbsthilfegruppe. Beim Silvesterlauf in Fahrenhorst war die Hobbyläuferin bereits zum sechsten Mal als einer der „Schutzengel für Mukoviszidose“ am Start. König: „Nur mit solchen Aktionen kann man Aufmerksamkeit erzeugen.“

Eine Aufmerksamkeit, die dringend benötigt werde, erläutert Petra Schulz. Denn in Deutschland gebe es nur 8000 Mukoviszidose-Patienten, weshalb vieles an notwendigen Therapien nur durch die Eigeninitiative der Familien und den Zusammenhalt der Betroffenen möglich werde. So hat die Mukoviszidose-Selbsthilfe Region Bremen laut Schulz mit Spendengeldern die Anschaffung eines rund 30.000 Euro teuren mobilen Lungenfunktionsgeräts im Krankenhaus Links der Weser finanziert.

Mukoviszidose jetzt auch Teil des Neugeborenen-Screenings

Außerdem unterstützt die Selbsthilfe Weiterbildungen im Bereich der Atemtherapie. Und „nach zehn Jahren Kampf“ sei es endlich gelungen, die Mukoviszidose in das Screening, bei dem Neugeborene auf Erbkrankheiten getestet werden, aufzunehmen“, freut sich Petra Schulz.


Weitere Informationen zur Mukoviszidose-Selbsthilfe Region Bremen sind im Internet unter www.mukotv.de zu finden.

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