Fünf Jahre nach dem Hype "Ice Bucket Challenge": Das ist mit den hohen Spendensummen passiert

Von Lorena Dreusicke | 24.07.2019, 07:41 Uhr

Die "Ice Bucket Challenge" animierte reihenweise Promis, sich für einen guten Zweck Eiswasser über den Kopf zu kippen. Die virale Aktion ist mittlerweile fünf Jahre her. Was ist mit den Spenden passiert?

Fünf Jahre ist es her, dass sich weltweit Menschen Kübel mit Eiswasser über den Kopf schütteten. Die Videoclips der "Ice Bucket Challenge" (Eiseimer-Herausforderung) fluteten im Sommer 2014 die sozialen Netzwerke. Die Teilnehmer nominierten Bekannte, es ihnen gleich zu tun. Die Aktion sollte die Nervenkrankheit ALS ins Bewusstsein rücken und Spenden für ihre Erforschung einbringen.

Wer sich dem Eiswasser nicht aussetzen wollte, wie beispielsweise US-Präsident Barack Obama, der spendete. Viele taten beides. Insgesamt 115 Millionen US-Dollar nahm der ALS-Verband so ein, ein Vielfaches von dem was es sonst an Spendengeldern gab. In Deutschland wurden 3,5 Millionen gesammelt. Die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke meldete einen Spendenrekord. Die "Ice Bucket Challenge" gilt damit als eine der erfolgreichsten Social-Media-Aktionen überhaupt.

ALS-Verband meldet Defizit

Mit den Spenden wurden Erkrankte unterstützt, etwa mit Rollstühlen oder einer speziellen Badezimmer-Ausstattung. Rund 80 Millionen US-Dollar seien in die Erforschung von ALS geflossen – mit Erfolg. So wurden fünf Gene identifiziert, die mit ALS in Verbindung stehen und bei der Entwicklung von Medikamenten helfen können. "In fünf oder zehn Jahren gehe ich von einer längeren Lebenserwartung für Menschen mit ALS aus", sagte Calaneet Balas von der ALS Association dem Magazin "Philanthropy".

Doch nun sei das Geld alle. Die geschaffenen Forschungsstellen schluckten große Summen und die Entwicklung eines Medikaments ist um ein Vielfaches teurer als der Betrag, der durch die "Ice Bucket Challenge" eingenommen wurde. Neben dem Budget habe sich zwar auch die Zahl der Spender deutlich erhöht, teilte der ALS-Verband mit. Obwohl die Organisation rote Zahlen schreibe, wolle sie weiterhin Patienten und die ALS-Forschung unterstützen. Nach den Großspenden im Rahmen der "Ice Bucket Challenge" wünsche sich der Verband auch kleinere regelmäßige Spendenbeiträge.

Was ist ALS?

Bei der Krankheit Amythrophe Lakteralsklerose, kurz ALS, kommt es zu einer fortschreitenden und irreversiblen Schädigung oder Degeneration der Nervenzellen (Neuronen), die für die Muskelbewegungen verantwortlich sind. Die Muskeln werden zunehmend schwächer, bis sie irgendwann ganz gelähmt sind und auch die Atemmuskulatur versagt.

ALS ist unheilbar, einige Symptome lassen sich aber durch Medikamente lindern. In Deutschland haben etwa 8000 Menschen ALS. Der britische Astrophysiker Stephen Hawking gilt als der prominenteste ALS-Patient. Er starb im März 2018 an den Folgen der Muskelschädigung.

Die "Ice Bucket Challenge" soll das Gefühl des Gelähmtseins ansatzweise simulieren. Einer der Initiatoren der Aktion starb 2017 an der seltenen Krankheit.