Kritik an neuem Gesetz Mit 19 ins Heim? Eltern haben Angst um ihre Tochter

Von dpa

Lena (M.) scherzt zuhause mit ihrer Oma Doris Wolff. Lena leidet an spinaler Muskelatrophie. Foto: Uwe Zucchi/dpaLena (M.) scherzt zuhause mit ihrer Oma Doris Wolff. Lena leidet an spinaler Muskelatrophie. Foto: Uwe Zucchi/dpa

Kassel. Dank des medizinischen Fortschritts können künstlich beatmete Kinder mittlerweile ein Leben zuhause führen. Doch der Bund will die Versorgung von Beatmungspatienten neu regeln. Betroffene Familien sind alarmiert.

Lena kann nicht allein atmen. Ohne den Schlauch am Hals geht es nicht. Schon der Wechsel eines Pullovers bedeutet für die 19-Jährige Todesangst. Ihre Eltern haben daher ein Ritual mit Lena entwickelt. Pflegekräfte zählen laut die Sekunden, während Lena ohne Luft ist. „Das hat dazu beigetragen, dass ein Grundvertrauen entstanden ist", sagen ihre Eltern Susanne Wolff (47) und Alexander Krengel (64).

Lena leidet seit ihrer Geburt an spinaler Muskelatrophie, einem Muskelschwund. Sie kann ihr Zwerchfell nicht steuern, daher nicht atmen, nicht laufen, die Hände nicht bewegen, nicht laut sprechen. Doch Lena kann lachen, sich flüsternd mit ihren Eltern und Oma Doris verständigen. Sie besucht eine Schule, macht Ausflüge ans Meer und im Schlitten.

Reform vom Bundesgesundheitsministerium schockiert Eltern

Um das zu ermöglichen, haben Wolff und Krengel nicht nur ihren Bauernhof im nordhessischen Breuna, sondern ihr ganzes Leben umgebaut. Doch seit Mitte August hat das Paar Angst um die Zukunft seiner Tochter: Das Bundesgesundheitsministerium will die Versorgung von Menschen reformieren, die beatmet werden müssen. Um höhere Qualitätsstandards zu sichern, soll eine Intensivpflege in der eigenen Wohnung die Ausnahme werden. In der Regel soll sie in Pflegeheimen oder speziellen „Beatmungs-WGs" stattfinden.

Soll Lena also ins Heim? „Wir dachten zuerst, das ist ein schlechter Scherz, dann war es einfach nur ein Schock", sagt Susanne Wolff. Menschen wie Lena gibt es bisher selten: Laut „Intensiv Leben" ist die 19-Jährige die am längsten beatmete Jugendliche in der Region rund um Kassel.

Das Netzwerk aus ehrenamtlichen Experten wie Sozialarbeitern, Pflegekräften und Ärzten sowie Betroffenen unterstützt Familien wie die von Lena. Es betreibt Pionierarbeit: Dass Kinder, die künstlich beatmet werden, zuhause aufwachsen können, ist dem medizinischen Fortschritt zu verdanken. Im vergangenen Jahr bekam „Intensiv Leben" für seine Arbeit den Medienpreis „Bambi".

Der Verein sieht den Entwurf des geplanten „Reha- und Intensivpflege-Stärkungsgesetzes" (RISG) mit Sorge. Vom Grundsatz her begrüße man eine Neuregelung, sagt Vorsitzender Markus Behrendt. Das bisherige System habe Fehlanreize. So war im Mai ein großangelegter Abrechnungsbetrug mit Intensivbeatmeten aufgedeckt worden.

Kritik am Gesetz

Doch nun entstehe ein „Gesetz, das heikel ist". So werde der Anspruch auf häusliche Versorgung für Menschen, deren Pflege viel Geld kostet, ersetzt durch den Leistungsanspruch in vollstationären Pflegeeinrichtungen. „Für alle, für die dieses Gesetz gelten würde, ist es Freiheitsentzug", erklärt Behrendt.

„Intensiv Leben" steht nicht allein: „Da muss dringend nachgebessert werden", sagt Martin Bachmann, Präsident der Deutschen Interdisziplinären Gesellschaft für außerklinische Beatmung (DIGAB). Er kann die Ängste der Betroffenen verstehen. Der Entwurf biete aber auch Chancen, wenn man ihn entsprechend verändere: „Das betrifft zum Beispiel die häusliche 1:1-Versorgung und das Modell der persönlichen Assistenz." Dann könne sich die Situation in der außerklinischen Intensivpflege positiv verändern - zum Beispiel durch bessere ambulante ärztliche Versorgung und bessere Versorgungsstrukturen.

Gesundheitsminister Jens Spahn (CDU) hat reagiert. Auf der Homepage seines Ministeriums wurden „Fragen und Antworten zum RISG" veröffentlicht. „Wir nehmen die Kritik an dem Entwurf ernst und in die Beratungen mit auf", sagt ein Ministeriumssprecher. Ziel des Entwurfs sei, die Qualität in der ambulanten intensivmedizinischen Versorgung von Pflegebedürftigen zu verbessern. Viele, die jetzt gegen den Entwurf protestierten, seien davon gar nicht betroffen. Kinder seien explizit ausgenommen. Es gehe um Pflegebedürftige, die rund um die Uhr täglich von Pflegefachkräften betreut werden müssten.

Ob Lena unter diese Regelung fällt, ist unklar. Möglich wäre es, denn auch sie wird rund um die Uhr professionell betreut. Fünfeinhalb Pflegekräfte sind dafür nötig. Wie Lena künftig leben wird, ist unklar. Ihre Eltern wünschen sich ein selbstbestimmtes Leben für ihre Tochter, vielleicht in einer speziellen Wohnform mit Tagesbetreuung und einer Art Teilhabe am Berufsleben. Bisher gebe es solche Konzepte noch nicht. Susanne Wolff und Alexander Krengel wollen das ändern: „Wir laufen an der Spitze der Bewegung."


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