21.03.2017, 06:17 Uhr

„Behindert, aber nicht krank“ Familie in Neulehe geht mit Down-Syndrom ihrer Tochter offen um

Fahrradfahren gehört zu den Lieblingsbeschäftigungen von Janin Rusche aus Neulehe. Die 14-Jährige mit dem Down-Syndrom hat das Leben ihrer Eltern Sabine und Dietmar vom Tag ihrer Geburt an umgekrempelt. Zusammen mit Sohn Louis (6) gehen sie damit aber so normal wie möglich um. Foto: Gerd SchadeFahrradfahren gehört zu den Lieblingsbeschäftigungen von Janin Rusche aus Neulehe. Die 14-Jährige mit dem Down-Syndrom hat das Leben ihrer Eltern Sabine und Dietmar vom Tag ihrer Geburt an umgekrempelt. Zusammen mit Sohn Louis (6) gehen sie damit aber so normal wie möglich um. Foto: Gerd Schade

Neulehe. Am Dienstag, 21. März 2107, ist Welt-Down-Syndrom-Tag. Rund um den Globus leben etwa fünf Millionen Menschen mit der angeborenen Chromosomenstörung, die auch Trisomie 21 genannt wird. Einer davon ist Janin Rusche aus Neulehe.

Die 14-Jährige mit der genetischen Besonderheit hat das Leben ihrer Eltern noch stärker umgekrempelt, als es Kinder ohnehin tun. „Wir gehen damit aber so normal wie möglich um“, sagt Sabine Rusche. Und doch verhehlt weder sie noch ihr Mann Dietmar im Gespräch mit unserer Redaktion, dass sie von der Diagnose anfangs regelrecht schockiert gewesen seien. Bis zum Tag der Geburt ihrer Tochter waren sie davon ausgegangen, dass mit dem Baby alles in Ordnung ist.

Vorfreude auf den Sommerurlaub

Janin sprüht vor Vorfreude. In den Sommerferien geht es in den Urlaub. Das Ziel ist Tunesien, genauer gesagt die Insel Djerba. Rasch findet das Mädchen das mit einem Textmarker grellgelb unterlegte Buchungsangebot im Reiseprospekt, der auf dem Küchentisch liegt. Dann springt Janin auf. Sie will nach draußen und eine Runde mit dem Fahrrad drehen. Das gehört zu ihren Lieblingsbeschäftigungen. „Sie ist sehr spontan“, sagt Janins Vater.

Er kann sich noch gut daran erinnern, wie es war, als die Diagnose Down-Syndrom kurz nach der Geburt feststand. „Da wurde einem schon der Boden unter den Füßen weggezogen. Die Vorfreude war für den ersten Moment weg“, räumt Dietmar Rusche offen ein. Im Papenburger Krankenhaus seien sie aber von Ärzten und Krankenschwestern gut aufgefangen worden. Und nach dem ersten Schock habe die Freude über das Kind schnell die Oberhand gewonnen.

Arbeitgeber unterstützen

Die Spannbreite der Entwicklung von Kindern mit Down-Syndrom ist nach Angaben des Vereins Arbeitskreis Down-Syndrom Deutschland sehr groß – wie bei anderen Kindern auch. „Janin hat eine Behinderung, aber sie ist nicht krank“, betont Sabine Rusche. Und doch erfordert ihre Tochter gerade in den ersten Jahren eine intensive Betreuung. Physiotherapie, Sozialpädiatrie, sprachliche und motorische Frühförderung: Janins Terminkalender ist schnell prall gefüllt. Ihre jeweiligen Arbeitgeber halten den Eltern in dieser Zeit besonders den Rücken frei. Dafür ist das Ehepaar dankbar.

Dass ihre Tochter anders ist als die meisten Kinder, ist für die Familie längst Normalität. Nach Auffassung von Sabine Rusche besteht wegen der Behinderung aber weder ein Grund für eine Hemmschwelle noch für Berührungsängste. „Man darf uns offen ansprechen“, erklärt sie und betont, dass das in dem 800-Seelen-Ort Neulehe auch gar kein Problem sei, im Gegenteil. „Janin weiß ganz genau, wo sie willkommen ist und bei welchen Nachbarn sie sich schnell mal einen Keks oder ein Eis abholen kann“, fügt Dietmar Rusche hinzu.

Aktiver Erfahrungsaustausch

Aktiven Erfahrungsaustausch und gegenseitige Hilfestellung gibt es im „KEB-Arbeitskreis Einander helfen – Kinder mit Down-Syndrom und ihre Familien“. Die Gruppe unter dem Dach der Katholischen Erwachsenenbildung (KEB) ist ein lockerer Zusammenschluss von derzeit 16 Familien und aus dem nördlichen Emsland und südlichen Ostfriesland. Monatlich finden Treffen statt. In Deutschland kommen pro Jahr zwischen 600 und 800 Kinder mit dem Down-Syndrom zur Welt. Familie Rusche hat den Arbeitskreis mit aufgebaut.

Janin, die im Alter von dreieinhalb Jahren laufen gelernt hat und nach wie vor intensive Pflege benötigt, besucht zurzeit die Tagesbildungsstätte des Papenburger St.-Lukas-Heimes in Sögel. Dadurch ist sie in der Regel bis zum Nachmittag außer Haus. Etwa alle zwei Wochen nehmen ihre Eltern den Familienentlastenden Dienst des St.-Lukas-Heimes in Anspruch. „Man ist einfach froh, wenn man auch mal durchatmen kann“, sagt Dietmar Rusche. Denn auch wenn sich seine Tochter, die zurzeit das Longboardfahren für sich entdeckt hat, zwischenzeitlich gut und mitunter auch stundenlang alleine zu beschäftigen weiß, beispielsweise mit Lego, müssen ihre Eltern stets ein waches Auge auf sie haben. In diesem Zusammenhang berichtet Sabine Rusche davon, wie Janin im Urlaub eines Nachts aufgestanden und mithilfe des Fahrstuhls auf Entdeckungstour durch die Hotelanlage gegangen sei. „Im Nachhinein können wir darüber lachen, aber solange sie verschwunden war, waren wir ganz schön besorgt“, erinnert sich die Mutter an das glückliche Ende der nächtlichen Suchaktion.

„Wir hatten auch harte Zeiten“

Aber keineswegs sei immer alles schön und einfach gewesen. „Wir hatten auch harte Zeiten“, sagt Sabine Rusche. Und wer weiß, was noch kommt? Ihre Tochter, die abends gerne erst spät ins Bett findet und morgens nur schwer aus den Federn kommt, könne durchaus auch zickig, dickköpfig und frech sein – ganz so, wie es bei anderen Mädchen, die in der Pubertät stecken, auch ist.

Gleichwohl haben die Eltern nach eigenem Bekunden auch ein gewisses Maß an Gelassenheit entwickelt. Dazu hat nicht zuletzt die Geburt ihres zweiten Kindes beigetragen. Louis ist sechs Jahre alt. Im kommenden Sommer wird er eingeschult. Sabines und Dietmar Rusches größter Wunsch für Janins Zukunft ist derweil ein glückliches und so weit wie möglich selbstständiges Leben.


Ursache für das Down-Syndrom (DS) bei Menschen ist eine genetische Besonderheit, aber keine Krankheit: Das Chromosom mit der Nummer 21 ist dreifach vorhanden. Daher stammt auch die Bezeichnung Trisomie 21.

Vor sechs Jahren haben die Vereinten Nationen den 21.3. offiziell zum Welt-Down-Syndrom-Tag ausgerufen. Der jährliche Aktionstag soll auf die Anliegen von Menschen mit DS aufmerksam machen. 2017 steht er unter dem Motto „Meine Stimme, meine Gemeinschaft“. Wichtigstes Anliegen ist die Inklusion – also die Forderung, dass jeder Mensch mit DS in seiner Individualität akzeptiert und sein Recht auf Teilhabe in allen Lebensbereichen als selbstverständlich anerkannt wird. „Fehlende Begegnungen mit Kindern ohne Behinderungen können zu Distanzen, Vorbehalten und Ausgrenzungen führen“, argumentiert der KEB-Arbeitskreis „Einander helfen – Kinder mit Down-Syndrom und ihre Familien“.

Er bietet bei seinen monatlichen Treffen unter anderem Austausch und gegenseitige Hilfen auch bereits von werdenden Eltern sowie gemeinsame Aktionen (Grillfeste, Themenabende, Kinoveranstaltungen, Lesungen, Kindertheater). Am Samstag, 8. April 2017, ist eine Kinder-Modenschau im Alten Güterbahnhof in Papenburg geplant. Los geht es um 14 Uhr.

„Solange Behinderungen allgemein als qualitativer Verlust für die Lebensfreude und Lebensmöglichkeiten verstanden und vermittelt werden, wird es den werdenden Eltern schwer gemacht, sich für ein Kind mit Behinderung bewusst zu entscheiden“, heißt es vom Arbeitskreis. Die Mitglieder möchten dazu ermutigen, diesem Druck zu begegnen.

Nach Angaben des Deutschen Down-Syndrom-Infocenters war der englische Arzt John Langdon Down (1828–1896) der Erste, der im Jahr 1866 ausführlich Menschen mit den „klassischen Merkmalen“ dieses Syndroms beschrieb und sie als abgrenzbare Einheit (Syndrom) erkannte. DS ist weit verbreitet. Weltweit ist eines von 700 Neugeborenen betroffen, sodass alle paar Minuten ein Baby mit dieser angeborenen Störung zur Welt kommt. Dabei sind Menschen aller Hautfarben, Nationalitäten und sozialen Schichten gleich vertreten.

Weitere Infos und Kontakt (über die KEB): Telefon 0 59 52/15 56; down-syndrom-el.de

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