04.11.2016, 05:11 Uhr

Schwerkranke junge Frau aus Borgloh Entgegen aller ärztlichen Prognosen: Yvonne wird heute 25


Borgloh. Das Leben von Yvonne Szpadzinski hätte nach allen ärztlichen Prognosen schon vor langer Zeit enden müssen. Am heutigen Freitag, 4. November, wird sie 25 Jahre alt.

„Die Prinzessin schläft hier – bitte nicht stören“, steht an der Zimmertür im Haus der Szpadzinskis in Borgloh, Landkreis Osnabrück. Dahinter beginnt eine andere Welt. Sie ist auf irritierende Weise bunt. Die Farbe Rosa dominiert. Mittendrin in dieser Mischung aus Kinderzimmer und Intensivstation liegt Yvonne.

„Hallo Yvonne, Besuch für dich“, sagt Dieter Szpadzinski, so als würde seine Tochter jeden Moment aufstehen und den Gast begrüßen. Das kann sie nicht. Die junge Frau ist ein Intensivpflegefall. Sie wird künstlich ernährt und atmet nach einem Luftröhrenschnitt durch ein Röhrchen im Hals. Ihre letzten eigenständigen Schritte liegen viele Jahre zurück. Das Bett verlassen ohne die Hilfe des Krans an der Zimmerdecke? Einem Gast die Hand geben? All das geht nicht. Yvonne liegt reglos da, während zwei Pflegerinnen sich um sie kümmern, ihr die Hände massieren, damit diese nicht allzu sehr verkrampfen.

Als kleines Kind war Yvonne lebhaft, viel zu lebhaft, kaum zu bändigen in ihrem Bewegungsdrang. Irgendwann änderte sich das. Yvonne entwickelte sich nicht weiter wie andere Kinder, sondern zurück. Körperlich und geistig. Die Motorik ging genauso verloren wie die gerade erst erlernten Worte. Nicht schnell, sondern Stück für Stück. In einer Geschwindigkeit, in der Yvonne mitbekam, dass sie sich von gleichaltrigen Kindern immer stärker zu unterscheiden begann. Bis sie ihre Umwelt nicht mehr wahrnahm.

Seltene Stoffwechselerkrankung

Birgit und Dieter Szpadzinski, die Eltern von Yvonne. Rechts und links von ihnen Bilder der Menschen, die sich um Yvonne beruflich kümmern. Foto: David Ebener

Die Eltern fuhren von Arzt zu Arzt auf der Suche nach einer Antwort, was mit ihrem Mädchen passiert. Eher zufällig trafen sie im nahegelegenen Osnabrück auf einen Mediziner, der die richtige Diagnose stellte: Mukopolysaccharidose, Typ 3b. Eine seltene Stoffwechselerkrankung, von der wenige Hundert Menschen betroffen sind und an deren Ende immer und unausweichlich der Tod steht.

Wann? Mediziner sagten, Yvonne werde höchstens 20 Jahre alt, vermutlich werde sie noch viel früher sterben. Sie sollten sich irren. Am heutigen 4. November wird Yvonne 25. Das Endstadium der Erkrankung ist zum Dauerzustand geworden. „Wir sind schon lange in der letzten Lebensphase angekommen“, sagt Vater Dieter Szpadzinski.

Es ist keine Krankheit, gegen die man kämpfen könnte. Wer sie hat, hat von vornherein verloren. Sie raubt einem die Kraft, die Stimme, die Persönlichkeit und am Ende auch das Immunsystem. Ein eigentlich harmloser Infekt reicht, und der wehrlose Patient stirbt.

„Bis zum Schluss ein würdevolles Leben“

Wenn die Szpadzinkis schon nicht gegen die Erkrankung kämpfen können, dann zumindest für ihr Ziel: „Yvonne soll bis zum Schluss ein würdevolles Leben haben“, sagt Mutter Birgit. Dafür setzen sich die Eltern kompromisslos ein. Irgendein amtlicher Bescheid sei immer im Widerspruchsverfahren oder vor Gericht, so Dieter Szpadzinski.

Zuletzt hatte er sich mit seinem Arbeitgeber angelegt, der Polizeidirektion Osnabrück. Die hatte ihm zum ersten Mal seit zehn Jahren einen Antrag auf Sonderurlaub verweigert. Mehr als 100 Fehltage wegen Sonderurlaubs hat der Beamte nach eigenen Angaben seit 2006 angehäuft – bei vollen Bezügen. Das Beamtenrecht räumt solche Möglichkeiten unter sehr strengen Bedingungen ein. Anwalt Jan Kuhlmann, der Dieter Szpadzinski in dem Eilverfahren vor Gericht vertrat, formuliert es so: „Der Beamte ist gefangen in einem System. Aber dieses System fängt ihn in einem Notfall auch auf.“ Richtig ist: Als Angestellter hätte Szpadzinski solche Ansprüche nicht, als Beamter schon. Der Polizist bekam recht und konnte seine Tochter ins Hospiz nach Syke begleiten.

Auszeit im Hospiz

Einen Ort, den Familien in Ausnahmesituationen aufsuchen, um hier Abschied von sterbenden Kindern zu nehmen. Bei den Szpadzinskis ist dieser Ausnahmezustand Alltag. Genau von diesem Alltag können sie im Hospiz Abstand gewinnen. „Bewusst Zeit mit Yvonne verbringen“, wie es Dieter Szpadzinski sagt. Das Wort Urlaub will er dafür nicht verwenden. „Wer macht schon Urlaub im Hospiz“, fragt er. „Dort wird man unweigerlich ständig mit dem Tod konfrontiert.“ Und doch: Hier im Hospiz sind die vielen kleinen Kämpfe, die die Familie für ihre Tochter ausficht, nicht ganz so präsent.

„Uns wurde in den vergangenen Jahren schon oft gesagt, dass wir Yvonne doch ins Heim geben sollen“, sagt Dieter Szpadzinski. Er findet den Gedanken ungeheuerlich, für ihn und seine Frau hieße das, die eigene Tochter aufgeben. „Hier hat sie rund um die Uhr eine Eins-zu-Eins-Betreuung. Das kann kein Heim der Welt leisten.“

Tatsächlich kümmern sich insgesamt 15 Menschen beruflich in Teil- oder Vollzeit oder in Form von Minijobs um Yvonne. Möglich macht das ein sogenanntes Persönliches Budget. Von dem Geld, das Leistungsträger wie Krankenkassen auszahlen, können sich behinderte Menschen beispielsweise Dienstleistungen einkaufen, die ihnen eine Teilhabe an der Gesellschaft ermöglichen. Im Fall von Yvonne kümmern sich darum ihre Eltern.

Pflegeteam „Princess“

19.500 Euro erhält Yvonne Szpadzinski jeden Monat. „Pflegeteam Princess“ nennen sich die professionellen Helfer, die für und mit Yvonne arbeiten. „Wir haben es zuerst mit ambulanten Pflegediensten versucht, die zu uns kamen. Das ging einfach nicht“, sagt Dieter Szpadzinski, der gesetzlicher Betreuer der Jungunternehmerin fungiert. „Und es war mit 26.000 Euro im Monat auch deutlich teurer.“

Seit September 2014 arbeitet die Familie nun mit dem Persönlichen Budget. „Jede Kleinigkeit muss man begründen, alle sechs Monate das Budget neu aushandeln. Das ist ziemlich zermürbend“, sagt Dieter Szpadzinski, der auch vor juristischen Auseinandersetzungen nicht zurückschreckt. Interessensverbände bestätigen, dass Betroffenen der Weg zum Persönlichen Budget häufig erschwert werde und oft nichts anderes bleibe als die Klage vor Gericht. Seit September 2014 arbeitet die Familie nun mit dem Budget. „Jede Kleinigkeit muss man begründen, alle sechs Monate das Budget neu aushandeln. In den meisten Fällen zahlen die Leistungsträger dreistellige Beträge pro Monat, fünfstellige wie im Fall Yvonne sind selten.

Ein Schachtelkranz zum Geburtstag

Szpadzinski weiß, dass er auf Außenstehende wie ein Querulant wirken mag. Aber: Yvonne kann zu Hause in Borgloh bleiben, in ihrer eigenen kleinen Welt, nahe bei ihren Eltern.

Die waren in den vergangenen Tagen mit der Vorbereitung der Geburtstagsfeier für ihre Tochter beschäftigt. Ein Schachtelkranz wird das Haus in Borgloh zieren, so wie es Brauch ist bei einem 25. Geburtstag. Angestellte, Freunde der Familie und auch Yvonnes beide Brüder werden zur Feier erscheinen. Eine Feier, die es eigentlich gar nicht hätte geben sollen.


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