14.06.2014, 03:00 Uhr zuletzt aktualisiert vor

Zwischen Krankenhaus und Kita Der Blog „Kaiserinnenreich“ erzählt vom Leben mit behindertem Kind


Osnabrück. Junge oder Mädchen? Egal. Hauptsache gesund, oder? Das sagen sich jedenfalls viele werdende Eltern. Doch was tun, wenn dem nicht so ist und die Geburt des Kindes das Leben der Familie so fulminant beeinflusst, dass alles, wirklich alles sich ändert und für immer anders bleiben wird? Der Blog „Kaiserinnenreich“ erzählt davon.

So wie bei Mareice Kaiser. „Mein Leben ist vorbei“, war das Erste, was sie dachte, als der Arzt ihr nach der Entbindung mitteilte, dass ihre Tochter behindert ist. Wobei zwischen der Geburt und dem Wort der Ärzte vier quälende Stunden lagen. „Niemand sagte uns, was los war; was wohl daran lag, dass niemand wusste, was los war“, schreibt die 32-Jährige auf ihrem Blog „Kaiserinnenreich“, der von ihrem Leben „Zwischen Kita und Krankenhaus“ erzählt.

Damit gehört sie zu einer Minderheit unter den vielen Mama-Bloggerinnen, die es inzwischen gibt, denn sie berichtet über ein Leben mit Kind, in dem durchnässte Windeln und Probleme mit dem Durchschlafen wie Sorgen aus einem flauschigen Werbefilm für Babyöl wirken. Denn Kaiser hat zwei Töchter: Die ältere, im Blog „Kaiserin 1“ genannt, ist seit mehr als zweieinhalb Jahren auf der Welt – und mehrfach behindert. „Kaiserin 2“, geboren 2013, hingegen ist „das gesundeste Baby, das man sich vorstellen kann“, berichtet die Mutter im Gespräch mit unserer Zeitung.

Der Grund für die Behinderung der älteren Tochter ist ein Fehler auf dem 8. Chromosom, der dafür sorgt, dass sie taubblind ist, an der Darmkrankheit Morbus Hirschsprung leidet und ihre Muskeln kaum Spannung aufbauen können. All das zusammen macht aus Kaisers Tochter ein „Supersonderspezialkind“.

„Sicher ist nichts“

So schlimm das klingt – und auch ist: Kaiser und ihr Mann sind froh, dass überhaupt eine Diagnose feststeht. Bis es so weit war, trafen sie auf ratlose und falsch behandelnde Ärzte, die das kleine Mädchen während Dutzender Krankenhausaufenthalte, Not-Operationen und unzähliger Infekte betreuten. Und Infekt bedeutet in dem Fall von Kaisers Tochter viel mehr als eine Rotznase, ein quengeliges Kind und genervte Eltern, sondern Sauerstoffabfälle, Bronchitis, Durchfall und mehrere lebensbedrohende Lungenentzündungen.

„Plan versus Realität“

„Ein behindertes Kind zu haben ist für mich oft gar nicht unbedingt ein Problem. Aber ein krankes Kind zu haben ist schlimm; leider geht beides bei behinderten Kindern, gerade in den ersten Lebensjahren, miteinander einher. Wenn Kaiserin 1 aus dem Krankenhaus nach Hause kommt, lassen wir ihren Koffer deshalb immer gepackt in der Ecke stehen. Sicher ist sicher. Sicher ist nichts“, schreibt Kaiser. Krank ist Kaisers Tochter oft, und das bedeutet dann: Planänderung, Krankenhaus, leidendes Kind, Eltern am Rande des Abgrunds, wie die Mutter sehr berührend in ihrem Blogeintrag „Plan versus Realität“ beschreibt. Urlaube und Freundschaften sind dabei schon auf der Strecke geblieben.

Totales Chaos herrscht, wenn auch die krank werden, die normalerweise nicht krank sind. „Es fühlt sich an, als hätten wir im ,Irgendwas ist immer‘-Lotto den Jackpot geknackt“, schreibt Kaiser, als eine Sommergrippe die Familie flachlegt. Denn auch wenn sich die behinderte Tochter gut schlägt, ist es immer noch schlimm, mit der kleineren ins Krankenhaus zu müssen – selbst wenn sich dieser Besuch weitaus unkomplizierter gestaltet als einer mit der durch unzählige Spritzen schon vernarbten Schwester.

Licht und Schatten

Kaisers Blog existiert ein gutes Vierteljahr. Sie möchte mit ihm „Sichtbarkeit schaffen für besondere Familien“, denn „Familien mit behinderten Kindern trifft man ja nicht so oft auf dem Spielplatz“, sagt sie. Was man bei ihr nicht findet, ist Larmoyanz: „Ich mache nicht mit beim Battle ,Wer hat das schwerste Familienschicksal?‘, sondern möchte offen davon erzählen, wie viel Leid und Freude das Leben mit einem mehrfach behinderten Kind und einem kerngesunden mit sich bringt.“ Und das alles ohne Anspruch auf politische Korrektheit und ohne Zwang zum Lustigsein.

Dass ihr das gelingt, zeigen die Reaktionen auf ihre Einträge: „Ich hätte nie gedacht, dass es so viele und so positive sind. Manche schreiben mir, weil sie als Kind selbst krank waren und nun ihre Eltern zu verstehen lernen, andere haben auch ein behindertes Kind. Und wieder andere lesen die Einträge gerne, weil sie ihnen so ans Herz gehen.“

Dabei finden sich auch bei Kaiser Themen, die ganz normal wirken – und es dann doch nicht sind: die Suche nach einem Kita-Platz beispielsweise, die sich mit behindertem Kind weitaus schwieriger gestaltet als mit einem gesunden. Auch ein von Kaiser als „Ich=Rabenmutter-Gedanke“ beschriebenes Gefühl, das viele Mütter bekommen, wenn sie sich freuen, auch einmal Zeit ohne das Kind verbringen zu können, wirkt viel nachvollziehbarer. Denn Zeit für sich haben Eltern von behinderten Kindern noch seltener als andere Eltern. Sogar das Vergleichen der Entwicklungsschritte von Kindern, das – egal, was sie laut sagen – wohl alle Eltern machen, beschreibt Kaiser.

Sag niemals „Niemals“

Hätte Sie von der Behinderung wissen können, wissen müssen? Das sei sie schon öfter gefragt worden, erzählt Kaiser. Doch die Schwangerschaft war unauffällig, auf zusätzliche Untersuchungen wie Nackenfaltenmessung oder ähnliche Früherkennung haben Kaiser und ihr Mann verzichtet. „Für uns hätten diese Untersuchungen keine Konsequenz gehabt, denn eine Abtreibung kam nicht infrage. Sie war – und ist – unser Wunschkind“, erklärt sie. Dass ihre Tochter dann aber immer wieder so schwer krank sein würde, hat das Leben von Kaiser und ihrem Mann komplett ausgehebelt: Vormals an Kultur, Musik und dem Leben in der Großstadt interessiert, drehte sich der Alltag nun komplett um „Kaiserin 1“ – und das in ganz anderer Weise, als es bei Eltern von gesunden Kindern der Fall ist.

„Tatsächlich ist es ja so, dass man einfach funktioniert mit so einem kranken Kind und Dinge tut, von denen man vor der Geburt des Kindes gedacht hätte: ,Niemals!‘“, schreibt sie in einem Eintrag, in dem es um die sehr unappetitlichen Folgen der Darmerkrankung ihrer Tochter geht: Das Kind konnte den Stuhlgang nicht ausscheiden, wäre an sich im Körper stauenden Kot fast gestorben. Doch Kaisers Eintrag ist trotz des Themas nicht ekelig, sondern berührend. Und er hat ein Happy End, indem er mit einem braunen Fleck in der Windel der zweieinhalb Jahre alten Tochter endet: „Kaiserin 1 kann kacken. Wir feiern es noch immer, jeden Tag.“

Alles wird gut?

Alles wird gut. Ein Satz, der ausgesprochen oftmals Trost versprechen soll. Doch Mareice Kaiser ist da skeptisch: Beispielsweise ist noch überhaupt nicht klar, wie sich die Behinderung auf das weitere Leben und Überleben ihrer Tochter auswirken wird, ob das Kind jemals laufen lernt, ob es irgendwann einmal anfängt zu reden. „Vielleicht wird nicht alles gut. Und vielleicht gibt es auch kein glückliches Ende. Man muss mit allem rechnen.“

Was es aber gibt, sind ihre zwei Töchter – und ihren Blog über das Leben als besondere Familie, die mit der Phrase „Hauptsache gesund“, wenn es um ein Kind geht, nur wenig anfangen kann. „Viel besser ist doch ,Hauptsache geliebt‘, oder?“


Drei weitere Blogtipps

Carina Kühne kennen viele seit ihrem Auftritt bei „Günther Jauch“. Die 25-Jährige hat das Downsyndrom – und bloggt auf „Carinas Blog“über ihr Leben, Inklusion und das geliebte Klavierspielen. Dazu beschäftigt sie sich auch mit Fragen wie „Brauchen Kinder mit Downsyndrom eine strenge Erziehung?“ und schreibt berührend über die Angst ihrer Eltern, als diese erfuhren, dass ihre Tochter behindert sein wird.

„Frau Gehlhaar: My wheelchair – It’s not a bug, it’s a feature“ (Es ist kein Fehler, sondern eine Besonderheit) heißt der Blog von Laura Gehlhaar, in dem sie sich mit ihren Leben im Rollstuhl auseinandersetzt – oder mit den Reaktionen der Umwelt auf ihre Behinderung. Beispielsweise, wenn persönlicher Erfolg und Misserfolg durch ihre Behinderung erklärt oder gar gerechtfertigt wurden. Bekannt ist sie auch für den von ihr und Lorenz Meyer entworfenen „Rollstuhlfahrer Bullshit Bingo“.

Tolle Kindermode und Geschichten aus vier Lebensjahren gibt es auf dem Blog „Sonea Sonnenschein“ zu sehen. Hier berichtet die nähaffine Mutter aus dem Leben ihrer Tochter. „,Das sind Sonnenschein-Kinder!‘ – das war der erste positive Satz, (…) der mir ein wenig Hoffnung auf ein schönes Leben mit unserer kleinen Tochter gemacht hat.“ Daher wählte sie die Bezeichnung, auch wenn sie weiß, dass es ein Klischee ist „dass Menschen (und vor allem Kinder) mit Downsyndrom immer so fröhlich und freundlich und immerzu gut gelaunt sind“.

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